- Læs transskription af filmen
-
De første symptomer på multipel sclerose
Mit navn er Malou, jeg er 24 år gammel, og jeg fik diagnosen for syv år siden. Jeg fik de første tegn to år før, jeg fik konstateret sclerose. Jeg vågnede op en dag og havde føleforstyrrelser i begge ben. Jeg følte, der var et eller andet helt galt, og i løbet af dagen blev det værre og værre. Min far ringede straks til lægen og sagde, at der var noget helt galt. Hun bad os om at køre ind på hospitalet og få det undersøgt. Så det var der, det hele startede. Men jeg anede jo ikke, at det senere hen ville blive diagnosticeret som sclerose.
De første tanker efter, at Malou fik konstateret multipel sclerose
Det er en sygdom, som er svær at diagnosticere lige med det samme. Hun gik gennem nogle tests, men det tog et par år, før de var helt sikre på, at der var tale om sclerose.
Det første jeg tænkte - det kan lyde helt underligt, men på en måde var det en lettelse. Det der med endelig at kunne få sat nogle ord på, hvad det er, jeg fejler. Men da jeg så kom hjem, og jeg begyndte at læse om tingene på nettet og høre om diagnosen fra mine forældre, og hvad det ville komme til at betyde for mig fremadrettet, så var det, at det ramte. Så var det, at frustrationen virkelig ramte, og spørgsmålene omkring fremtiden kom. Hvordan bliver mit liv? Jeg er så ung, og hvordan skal jeg kunne leve videre med det her? Hvordan skal jeg komme videre herfra?
Den svære tilpasning til et liv med multipel sclerose
Hvordan bliver det så fra nu for Malou? Det var det, jeg tænkte på. Mit fokus var hele tiden på Malou og Malous liv og fremtid.
Jeg så min verden styrte sammen. For man ligesom har et billede af, at når man har sclerose, så kommer man helt sikkert til at sidde i kørestol. Jeg synes, jeg er blevet klogere på den måde, at jeg har prøvet at tænke, at sclerose er så forskelligt fra person til person. Så selvom der er en, der sidder i kørestol, eller en, der har det rigtig slemt, så er det ikke nødvendigvis sådan, det bliver for mig.
Det er utrolig vigtigt med pårørende omkring sig
Hver gang jeg har skiftet behandling, så har det været sindssyg hårdt. For alle de her frustrationer og spørgsmål omkring fremtiden er jo netop dukket op. Jeg har prøvet at have rigtig mange slemme attaks. Her dukker alle de her spørgsmål op. For os er det vigtigt, at vi snakker med hinanden om, hvordan Malou har det. Og også stille spørgsmål til Malou. Så vi allesammen er et team, der arbejder sammen omkring Malous liv, sygdom og fremtid. Så vi ved, hvordan vi kan hjælpe hende. Man har virkelig brug for nogle mennesker omkring sig, der på en eller anden måde kan forstå én.
For mit vedkommende kan man ikke udadtil se, at jeg har en sygdom. Og det er næsten det, der er det sværeste ved det. Når hun har det godt, er hun ligesom alle andre. Hun går som alle andre. Hun taler som alle andre. Hun er som alle andre. Det er kun, når hun har de attakker, hvor hun har svært ved at gå, at man kan se på hende, at der er et eller andet galt.
En anderledes hverdag
Min hverdag nu er lidt anderledes i forhold til i starten, da jeg havde sygdommen. Fordi lige nu har jeg været igennem en stamcelletransplantation, og det har gjort, at jeg har fået lidt mere energi. Jeg har stadig mine perioder, hvor jeg er rigtig træt. Men jeg har fået mere energi, og lige nu efter behandlingen synes jeg, at jeg har flere perioder, hvor jeg ikke er træt, og hvor jeg ikke har brug for at tage en lur.
Hendes liv har ændret sig på den måde, at hendes måde at tænke og tackle livet på, har gjort, at livet er blevet mere værdifuldt end før.
Gode råd til at håndtere ensomheden, der kan ramme dig
En del af det at have en kronisk sygdom er også, at man kan komme til at føle sig rigtig ensom. Man kan komme til at føle sig alene, fordi man måske ikke føler, at der er nogen, der forstår én, og der er ikke nogen, der kan sætte sig ind i det, man går med. Det behøver ikke nødvendigvis at være de fysiske problemer eller kognitive problemer. Det kan lige så meget være spørgsmålene omkring livet og fremtiden. Men det her med at man skal tage stilling til, hvad vil jeg egentlig med mit liv? Og man skal sortere nogle ting fra.
Der synes jeg, at det er rigtig vigtigt at sætte fokus på, at ensomheden gerne må banke på. Den må gerne komme ind og besøge dig engang imellem. Men ensomheden skal ikke komme og overnatte i flere dage og måneder. For så er det, at du isolerer dig. Og hvis der er noget, du ikke skal gøre, når du har en kronisk sygdom, så er det at isolere dig.
Malou vil ikke lade diagnosen begrænse hendes hverdag
At se Malou kæmpe med sin sygdom på den måde, som hun gør, er enormt livsbekræftende. Udover når hun har sine hårde perioder, hvor hun er ked af det og påvirket, så dyrker hun sig selv på en rigtig positiv måde, når hun har det godt igen.
Jeg prøver virkelig, så vidt muligt, at tænke positivt og få det bedste ud af det. Jeg synes min fremtid ser positiv ud, og jeg har et håb for min fremtid, og at det nok skal gå alt sammen. Og hvis der kommer nogle bump på vejen, så tager jeg dem med, og så må jeg få det bedste ud af det.
Husk at leve livet, for du ved ikke hvornår det næste attack kan ramme
Det kan lyde helt vildt klichéagtigt at sige tænk positivt. Men det er den eneste måde fremad. Bare det med at nyde livet og sortere alle de ting fra, man ikke har lyst til, og som ikke giver mening i ens liv. For når man får de her angreb, som sclerose jo giver, så er det, at det går op for én, hvor skrøbeligt livet er, og hvor vigtigt det er, at man kan sige, at jeg har godt nok nydt mit liv i fulde drag, og jeg har nydt at løbe en tur, og jeg har nydt at have de her perioder, hvor jeg har helt vildt meget energi. Det er ærgerligt at sidde og have haft et angreb og sige, at jeg skulle have gjort det og det. Fordi man ved aldrig om angrebet bliver helet helt op. Og så er det rigtig øv at kigge tilbage på sit liv og ikke have nydt det. Så det er om at nyde det. Lige så kliché-agtigt som det lyder.
I videoen fortæller Malou og hendes mor om, hvordan det påvirkede dem, da Malou fik konstateret multipel sclerose, og hvad det betyder for livet nu. Videoen er sponsoreret af Roche Pharmaceuticals A/S.
Sponsoreret af
