- Læs transskription af filmen
-
Jeg hedder Anders. Jeg er 22 år gammel. Jeg er kærester med Tessa, der har sclerose. Jeg hedder Tessa. Jeg er 24 år gammel. Jeg har haft sclerose siden 2006. Så det vil sige 11 år nu.
Sådan opdagede Tessa de første symptomer på multipel sclerose
Jeg fik følelsen af, at der var noget galt ret tidligt. Jeg har altid haft symptomer. Allerede tilbage i fjerde klasse eller sådan noget. Vi troede bare, at det var vokseværk. Jeg havde også noget engang som fireårig. Der fik jeg noget med øjnene. Lægerne kunne ikke rigtig finde ud af, hvad det var. Jeg var total overfølsom overfor lys. Det vil sige, at jeg på et tidspunkt ikke kunne være i rum, der var helt mørke, og pludselig skiftede det, så jeg kun kunne være i helt mørke rum, ellers blev mine øjne helt vildt irriteret, så jeg måtte lukke dem. Til sidst endte det med, at jeg måtte lukke øjnene hele tiden. Jeg kunne slet ikke åbne dem. Så gik der en uge eller lidt mere, og så gik det over.
Da Tessa kom i udredning
Min egen læge troede bare, at jeg havde et eller andet øje-ting og bare var teenager. Men på vej ud fra lægen, hev lægesekretæren fat i min mor og sagde, at det her var noget, vi skulle tage alvorligt. Jeg havde også fået en henvisning til en øjenlæge, og hende sygeplejersken var meget bestemt. Så kom vi så til den der øjenlæge, og på vej ud af døren sagde øjenlægen, at vi skulle vente lidt, og så ringede han op til øjenafdelingen på Hillerød Hospital. Og så kom vi videre dertil med det samme. Så gik det ellers stærkt.
Først øjenafdelingen dér. Så røg jeg ned på børneafdelingen, og så videre til scanning, og der fik jeg at vide, at enten kan det være, du har en eller anden form for kræftsvulst i hjernen, eller også har du sclerose. Det tog lidt længere tid at at stille diagnosen, men vi gik ret hurtigt i gang med rygmarvsprøver og det ene og det andet lige bagefter. Der gik i hvert fald et par måneder, før jeg startede på noget medicin. Så jeg tror, at der skulle gå lidt tid, før de endeligt kunne stille diagnosen. Det er sådan lidt blankt for mig noget af tiden.
Reaktioner og tanker efter diagnosticeringen
Min far døde et halvt år før, jeg fik diagnosen. Jeg havde ikke et specielt tæt forhold til ham. Men da jeg så får den her diagnose, sammenkoblet med at jeg er 13 år og teenager, og jeg har hormonerne flyvende rundt i kroppen, så blev jeg bare virkelig vred. Jeg stak en helt masse af ind til København. Jeg boede oppe i Nordsjælland på det tidspunkt. Jeg fik en masse venner herinde, som jeg brugte meget tid med i ungdomshuset. Jeg fik ligesom også en masse aggressioner ud der. Efter noget tid kunne jeg jo så faktisk se, at det gik faktisk okay. Jeg havde det okay.
Uddannelse blev et vendepunkt i Tessas liv
I 9. klasse tog jeg på efterskole i et år. Da jeg kom hjem fra det, startede jeg ude på AFUK. Det var helt klart også et stort vendepunkt for mig, at møde voksne mennesker der gad én. Det var en eller anden kæmpestor familie af kærlighed. Så det var nok der, at jeg begyndte at tænke, at jeg skulle til at tage det roligt, og så begyndte jeg at træne en del.
Sådan lever Tessa med multipel sclerose i hverdagen
Min hverdag med sygdommen er egentlig som ret mange andre unge på 24 år. Jeg står op tidligt. Prøver at få lavet noget morgen-yoga. Cykler så i skole, hvor jeg er et par timer. Nogle gange bliver jeg nødt til at tage hjem, hvis jeg er alt for træt, fordi så fungerer jeg ikke. Heldigvis er det ikke så ofte. Ellers er hverdagen egentlig bare ret normal. Jeg ses med mine venner og min kæreste. Jeg går også ud i weekenderne nogle gange. Der er ikke noget, der er sådan sygdomsagtigt. Det er heller ikke fordi, jeg tænker på sygdommen i hverdagen.
Jeg håndterer sygdommen ved at sige... Og det tror jeg egentlig altid, jeg har gjort, Jeg har en kuffert, hvor sygdommen er i, og den kuffert vil ligesom altid være ved min side. Nogle gange sprækker den, og så er der lidt sygdom. Men for det meste er den lukket. Og for det meste tænker jeg slet ikke over, at jeg er syg. Altså jeg har det rimelig godt. Det er heller ikke noget, jeg går og fortæller alle folk. Kun hvis jeg har det skidt, for jeg har ikke noget imod om at tale om det.
Jeg prøver også at tage tingene med et smil. Prøve at grine lidt af det. Selvfølgelig kan man også godt græde nogle gange og blive mega frustreret og sur, men for det meste så tager jeg det med et smil.
Pårørende til en ung med multipel sclerose
Som pårørende til Tessa skal man være rigtig god til at koordinere ting. Tage hende med i de ting, der nu end skal ske. Og så tager nogle ting bare lidt længere tid. Det tror jeg bare, man skal lære at acceptere. Det har jeg i hvert fald gjort. Ellers synes jeg faktisk ikke, at der er så meget forskel. Nogen gange tager vi sammen ind på Rigshospitalet og får medicin, og sidder der en dags tid. Men der er ikke så meget stort i det.
Gode råd til andre med multipel sclerose
Mit bedste råd til folk, der lige har fået diagnosen er nok, at lade være med tænke alt mulig negativt omkring det. Lad være med at tænke, at man med sikkerhed ender i en rullestol. Eller tænke: åh nej, nu slutter livet. Prøv at lade være med at grave dig ned. Lad være med at lade sygdommen overtage dit liv. Lad være med at gøre sygdommen til dit liv. Det er nok det. Lad være med at gøre alt for sygdommen, og lad være med hele tiden at tage hensyn til den.
Forsøg at leve livet som man plejer. Selvfølgelig skal man lige justere på nogle ting, men lad være med at undgå en helt masse ting, fordi man er syg eller har en sygdom. Det kan sagtens lade sig gøre. Man kan altid finde en eller anden vej eller sti, hvor man godt kan balancere.
I videoen kan du høre Tessa fortælle om, hvordan det var at få konstateret multipel sclerose som teenager. Desuden fortæller hendes kæreste, hvordan man om pårørende lever med det. Videoen er sponsoreret af Roche Pharmaceuticals A/S.
At få konstateret multipel sclerose som teenager
Tessa: 'Jeg blev faktisk bare virkelig vred'
Tessa har haft symptomer på sclerose siden hun var 4 år, men hun fik først stillet diagnosen multipel sclerose, da hun var teenager. For Tessa kom diagnosen på et turbulent tidspunkt i hendes liv. Hun havde mistet sin far et halvt år tidligere, og samtidig havde hun som teenager en masse hormoner flyvende rundt i kroppen. Tessa reagerede derfor mest af alt med vrede på diagnosen. Lige indtil hun oplevede, at diagnosen ikke begrænsede hende.
I dag lever Tessa fredeligt med diagnosen. Hun passer sin skole dagligt, går ud med veninderne og bruger tid med sin kæreste Anders. Hun forsøger ikke at tænke på sygdommen i hverdagen, men bliver engang imellem mindet om den i perioder, hvor sygdommen blusser op. Hun har ikke noget imod at tale om sygdommen, men hun har ikke brug for, at hverdagen skal dreje sig om det. Som pårørende mener Anders, at det er vigtigt, man er tolerant og accepterer, at ting kan tage tid for en person med multipel sclerose.
» Du kan finde mere information om multipel sclerose på temasiden her
Sponsoreret af
