- Læs transskription af filmen
-
Henrik har levet med den usynlige sygdom i over 30 år
Mit navn er Henrik Wessman, jeg er 50 år gammel, og jeg har fået sclerose, og det har jeg fået diagnosticeret for 7-8 år siden. Jeg kan faktisk ikke huske den eksakte dato. Det svæver lidt i tågerne, men set i bakspejlet så har jeg haft sclerose, siden jeg var ung, omkring 18-19 år, hvor jeg mistede følelsen i hænderne. På det tidspunkt kunne man ikke diagnosticere det. Man havde ikke MR-scannere og alt det, som man kan i dag. Så jeg fik at vide fra Rigshospitalet, at jeg havde en sygdom i centralnervesystemet. Så gik det væk, og så har jeg bare levet lykkeligt i 25 år, indtil for syv år siden, hvor jeg fik nogle attakker igen.
Henrik oplevede kraftige symptomer på multipel sclerose
Jeg fik en fornemmelse af, at der var noget galt en aften, hvor min far pludselig fik svært ved at tale, og pludselig begyndte han at føle sig lam i den ene side af kroppen.
Jeg havde i et stykke tid haft en brændende fornemmelse i fødderne, og jeg kunne godt mærke, at min balance ikke var helt god. Men jeg tror først, det var, da jeg fik en lammelse i ansigtet, at jeg tænkte, nu er den gal. Først dér sagde jeg, at nu var jeg nødt til at få en læge til at kigge på det. Så blev jeg indlagt og kom igennem et udredningsforløb, som tog tre måneder. Det var ekstremt ubehageligt ikke at vide noget. Uvisheden var bare enormt frustrerende at gå rundt med. Man tænker hurtigt de værste tanker: Bliver han lam nu? Skal han dø?
Det første, jeg tænkte, da jeg fik diagnosen, var kørestol. Det var det første, jeg tænkte.
Jeg kendte ikke så meget til sygdommen, da han først fik den stillet. Vi læste en folder eller var inde på internettet og finde et eller andet. Og så læser man jo om de der dårlige tilfælde. Altså om dem, der sidder i kørestol. Og så tænkte jeg bare, at det kan vi ikke. Det holder vi ikke til.
De første tanker, da Henrik fik konstateret diagnosen
Lige da jeg fik diagnosen, så blev det bare helt sort. Det var helt ubegribeligt. Det var først, da jeg kom hjem, og der var gået et par timer, at jeg tænkte over, hvad han egentlig sagde. Så satte jeg mig ned og begyndte at græde. Jeg forstod det simpelthen ikke. Jeg tror egentlig ikke, jeg vidste helt præcis, hvad det var, jeg græd over. Alt blev bare vendt op og ned, og der gik alle mulige tanker gennem hovedet: Hvad med job? Hvad med børnene? Hvad med huset? Skal vi flytte? Alle mulige praktiske og upraktiske ting i et sammensurium.
Dengang vi først fik diagnosen, tror jeg gerne, jeg ville have vidst, at det ikke betød, at han skulle have et dårligt liv, men at han rent faktisk kunne få et godt liv og være velfungerende med de mén, han nu har. Da min far fik diagnosen, oplevede jeg det, som om det var ret hårdt for ham. At det var svært for ham at finde ud af, hvem han skulle være nu.
Sådan har diagnosen påvirket Henriks hverdag
Min hverdag i dag i forhold til før, jeg fik sclerose, kan slet ikke sammenlignes. Overhovedet. Jeg havde en karriere og et godt job, hvor jeg var Nordisk IT-chef. På det år hvor jeg så fik diagnosen, der fik jeg fire attakker. Så det stod jo forholdsvist hurtigt klart, at det der med at have et fuldtidsjob var slut. Det var helt og aldeles slut. Hvad er jeg nu? Er jeg invalidepensionist? Skal jeg sige, jeg har sclerose? Altså hvem er jeg? Og det kom lidt bag på mig, at alt det her med job og alle de ting, der fulgte med, titel, anseelse osv., det var så integreret en del af én. Det havde jeg slet ikke forestillet mig, men det er det bare, og det blev det bare.
Familien mærker også til Henriks symptomer i hverdagen
Det er ret hårdt at skulle se sin far ændre sig sådan. På visse punkter er han den samme, som han var før, men på andre punkter er han ikke. Det er selvfølgelig også hårdt, når man ser ham gå igennem de perioder, hvor han selv er fuldstændig i tvivl om, hvad han skal med sit liv, og hvem han er.
Alting foregår jo i et andet tempo. Altså jeg skal jo hvile meget mere, end jeg skulle tidligere. Jeg skal hvile om eftermiddagen. Nogle gange skal jeg decideret sove, andre gange skal jeg bare hvile med lukkede øjne i en halv times tid, og så er jeg forholdsvis frisk igen. Jeg kan jo heller ikke dyrke nogen idræt, for jeg kan ikke gå specielt langt. Løbe kan jeg slet ikke. Der er også nogle fysiske begrænsninger på, hvad jeg kan og ikke kan. Så er der jo heller ikke noget, jeg skal.
Alle beslutninger skal betragtes som et tilvalg
Tidligere var min dag styret af en kalender. Sådan er det jo ikke mere. Altså nu kan jeg stå op om morgenen, og selvom jeg har nogle ting, jeg skal nå, så skal jeg jo basalt set ingenting. Så der er jo også det der med at alt, hvad jeg laver, skal være et tilvalg. Jeg synes, jeg har en rigtig god tilværelse i dag. Jeg synes, jeg har været i stand til at få indhold i min tilværelse. Indhold, som jeg er super glad for. Jeg laver de ting, som gør mig glad, men hvor jeg også stadig kan være noget for min familie.
Som familie synes jeg, vi er blevet langt tættere. Man kan godt mærke, at vi har et helt andet bånd nu. Det er ikke noget, vi snakker om, men vi ved, det er der. Jeg synes egentlig, at vi er en ret stærk familie, og det har egentlig kun gjort os bedre, kan man sige.
De pårørendes vigtige rolle i et liv med multipel sclerose
Det kan godt være, at jeg har fået sclerose, men det har min kone og mine børn altså også. Selvom de ikke har fået sygdommen, så bliver de jo ekstremt påvirket af, at jeg har den sygdom, som jeg nu har. Det er jo også en del af det, og dem skal man for himlens skyld sørge for at have med. Det, man skal have fokus på, når man er pårørende til en med sclerose, det er at forsøge ikke at tænke på alt det negative, men forsøge at tænke på at man stadig har sin far eller mor. Forsøg at hjælpe dem med at få det bedste ud af det liv, de har tilbage.
At jeg har min families opbakning kan jo ikke beskrives med ord. Sclerose skal jo ikke være hovedpunktet og fokusset i vores liv. Det skal det ikke. Det er noget, der er der, og vi skal anerkende, at han er syg, men det skal ikke være hele vores liv. Det skal det ikke. Så bliver det et ret langt liv.
I videoen kan du høre Henrik og hans døtre fortælle om dengang, Henrik fik konstateret sclerose, og hvordan sygdommen har ændret deres liv. Videoen er sponsoreret af Roche Pharmaceuticals A/S.
Henrik har levet med den usynlige sygdom i over 30 år
Diagnosen kom som et chok for Henrik
Henrik har egentlig haft multipel sclerose, siden han var 18 år. Men dengang kunne man ikke diagnosticere sygdommen, så lægerne sagde, han havde en fejl i centralnervesystemet, og i de næste 25 år mærkede Henrik ingenting til sygdommen.
Derfor var det også et chok for Henrik og hans to døtre, da Henrik fik konstateret multiple sclerose og de store spørgsmål begyndte at melde sig: Hvad er min identitet, nu når jeg ikke kan arbejde? Og betyder sygdommen, at far skal sidde i kørestol nu?
Den usynlige sygdom
Multipel sclerose kaldes også for den usynlige sygdom, fordi den kan vise sig på mange måder og derfor være svær at diagnosticere. Patienternes liv er derfor også vidt forskellige, fordi man kan være ramt i større eller mindre grad. Eksempelvis som med Henrik, der har levet størstedelen af sit liv med sygdommen, uden at vide han faktisk havde sclerose.
» Du kan finde mere information om multipel sclerose på temasiden her
Sponsoreret af
