- Læs transskription af filmen
-
Jeg vil det samme som alle andre. Jeg kan bare ikke gøre det på samme måde. Og det kan være, at det tager noget tid at finde ud af, hvordan jeg så gør det. Men jeg vil det samme. Jeg vil ikke begrænses. Jeg hedder Kent Kristiansen. Jeg er 54. Jeg fik diagnosen i 2006. Det er 12 år siden. Jeg fik en fornemmelse af, at der var noget galt med Kent, ca. halvandet år før han fik stillet diagnosen.
Sådan opdagede Kent symptomerne på multipel sclerose
Jeg kan huske, jeg lå under min traktor og skulle skifte olie. Så skulle jeg kigge ud til siden for at finde svensknøglen, som lå der. Der blev jeg så svimmel, at jeg skulle holde ved for at ligge på jorden. Der opstod jo gentagne gange nogle symptomer, hvor jeg tænkte, at der var noget helt galt. Der observerer min kone, at jeg går over græsplænen, og hun kan se sporene bagved, fordi det er snevejr, og så kan hun se, at det er sådan et slangespor. Jeg tænkte, at nu skal vi have taget hånd om det her. Så kom jeg til samtale hos overlægen, der fortæller mig, at jeg har sclerose. Jeg vidste godt, at der var noget at komme efter. Men det kommer alligevel som et chok for mig, da de kommer med diagnosen.
Tiden lige efter at diagnosen var blevet stillet
Det, jeg husker bedst fra den oplevelse, var, da vi kørte hjem. Jeg havde min kone med, og hun spørger mig på vej hjem, hvordan jeg har det med den diagnose. Jamen da vi kørte ned på sygehuset, der fejlede jeg ingenting, og jeg havde det godt. Jeg har det ikke anderledes nu, så jeg må have det godt. Bagefter så sætter man sig ned og tænker, puha, hvad nu? Jeg glemte min kone i den proces. Hun var jo ramt. Hun havde jo også fået diagnosen. Din mand er syg. Din man kan ikke risikere at dø, men blive så hæmmet, at han bliver en grøntsag. Det gav noget uro i ægteskabet. Vi havde lagt planer for hele vores liv. Vi ville på motorcykeltur i USA, vi ville på telttur i Danmark, vi ville på kajaksejlads. Det kunne vi måske lige pludselig ikke mere. Så der røg vi lidt ind i en periode, hvor man skulle finde sig selv igen.
Sådan mærker Kent til sygdommen i hverdagen
Jeg var nok også bange for det der med, om jeg nu ville tabe min selvstændighed, fordi jeg skal tilpasse mig mit liv. Går mit liv i stå? Jeg var jo også godt klar over, at jeg skulle være den bærende kraft i alt det her. Den svækkelse, der er sket af min fysik, har ramt mig, så jeg har 50% førlighed tilbage i højre side. Der er rengøring, der kan være besværligt for mig. Det klarer min kone. Mit tøj. Jeg kan ikke lægge tøj sammen, mine hænder vil ikke arbejde sammen. Det klarer min kone. Jeg skal bare bede om det, hvis der er noget, jeg ikke formår. Så får jeg hjælpen. Og det er stort.
Livet som pårørende til en person med multipel sclerose
Det at skulle være en støtte for en partner, der har sclerose, kan også være hårdt. Dels hvis man ikke husker sig selv. Hvis man hele tiden tilsidesætter sine egne behov til fordel for det, så bliver det opslidende. Der har vi så også lært at sætte os ned og sige, at det kan godt være, tingene går langsomt for dig, men mit liv skal ikke sættes ned i tempo, fordi det går langsomt for dig.
Sådan kan man tilpasse sig livet med multipel sclerose
Mit liv i dag, på de mange måder, hvor det er tilpasset. Jeg føler, jeg har et godt liv. Jeg vil det samme som andre, og det kan jeg også. Jeg kan bare ikke gøre det på samme måde. Jeg må finde mine egne måder at gøre det på. Sådan noget som at køre på motorcykel er en stor begrænsning, fordi der er to hjul, der ikke selv kan holde balancen. Så jeg købte en amerikanerbil. Den har fire hjul og kan selv holde balancen. Jeg kan stadig køre bil. Konen kører på motorcykel, jeg kører amerikanerbil, og når vi kommer kørende, så kigger folk også efter mig – ikke kun konen.
Kent vil ikke lade sig begrænse af diagnosen
Der er jo mange, der tror, at livet hører op, og at det nu ikke længere er sjovt, fordi jeg nu er hæmmet i at gøre alle de ting, jeg havde tænkt mig at gøre. Men det er man jo ikke. Man kan stadigvæk gøre det, man skal bare tænke over, hvordan man kan gøre det. Der skal man huske at holde gang i sit liv og sin personlighed. Sin familie. Sit arbejde. Det betyder meget for mig, at jeg har de udfordringer stadigvæk. Jeg føler, at jeg er noget.
Fremtid er jo altid noget svært noget. For når man lever med sådan noget som sclerose, så er den jo meget uforudsigelig. Men jeg er meget fortrøstningsfuld, fordi den måde, det har udviklet sig på hos Kent, er ikke en hurtig udviklende sclerose.
Gode råd fra Kent om, hvordan man kan tilpasse sig livet med multipel sclerose
Diagnosen sclerose er ikke livstruende. Den er livsbegrænsende. Det er meget vigtigt at holde sig for øje. Så længe man kæmper og har et positivt sind, så har man styr over sin diagnose, og det er én selv, der bestemmer.
I videoen fortæller ægteparret Kent og Mette, hvordan de har måtte tilpasse sig livet med multipel sclerose, og hvordan de håndterer sygdommen som en del af deres dagligdag. Filmen er sponsoreret af Roche Pharmaceuticals A/S.
Sponsoreret af