- Læs transskription af filmen
-
Hvad er multipel sclerose?
Jamen de symptomer, jeg har, det er kraftnedsættelse, nervesmerter, muskelspasticitet, dårlig hukommelse, og jeg bliver nemt stresset. En del kognitive problemer, som går ud over humøret også.
Sclerose det er, hvad vi kalder en autoimmunsygdom. Ved en autoimmunsygdom, der angriber immunsystemet sig selv. Der er tre typer af sclerose eller tre former af sclerose.
Attakvis sclerose
Der er den attakvise sclerose, som 85% starter med, hvor man har nogle sygdomsangreb. Altså hvor man får et neurologisk udfald, som kan være føleforstyrrelser eller lammelser. Det kan være en dropfod, eller man kan have lidt sløret syn. Og det går så over igen.
Et attak, det svinger rigtig, rigtig meget med hvor lang tid, det varer, og også hvor kraftigt, det er. Nogle gange så er det så kraftigt, at man får noget medicin i håb om, at det går hurtigere over. Men det kan tage fra 14 dage til 3 måneder. Til mere.
Så kan der måske gå måneder, år, der kan gå 10 år, før sclerosen så melder sig igen. Så kan man få et nyt attak. Og som tiden går, og man har fået flere attakker, så efterlader det sig restsymptomer. Så man bliver ikke helt normal igen neurologisk set.
Da jeg startede med at få sygdommen, der fik jeg attakker ca. hver anden, tredje måned. Men efter vi nu har fundet noget medicin, der passer til mig, så er det ca. en til to gange om året.
Sekundær progressiv sclerose
Efter 15 år med attakvis sclerose, så overgår ca. halvdelen til det, vi kalder sekundær progressiv sclerose. Og det er en fase af sygdommen, hvor man har en snigende forværring. I dag er det sådan, at vi har gode behandlinger til dem, der er i den attakvise form. Indenfor de seneste år er der kommet godkendt behandling til visse personer med progressiv sclerose.
Jamen jeg har haft sclerose siden 1990, hvor det startede med et attak på øjnene. Det tog lang tid at stille diagnosen den gang. Og så har jeg haft en glidende udvikling, hvor jeg havde nogle små attaks, som efterhånden gjorde mig dårligere og dårligere, så jeg i starten af nullerne, omkring 2003 og 2004, måtte skifte til kørestol. Altså man kan jo godt sige sådan i store træk, at jeg startede med almindelig attakvis sclerose. Og havde det frem til starten af nullerne, hvor jeg så gik over til sekundær progressiv sclerose.
Primær progressiv sclerose
Primær progressiv sclerose er en form for sclerose, hvor man har en snigende debut. Man har altså nogle symptomer, der snigende bliver værre og værre. Og man kan godt være lang tid om at stille diagnosen hos folk, der har primær progressiv sclerose, hvilket 15% af alle sclerosepatienter har. Fordi det ikke starter med attakker, så kan det være sværere både for neurologen og for patienten. Dels at komme til lægen, og dels for neurologen at stille diagnosen.
Kan man behandle sclerose?
Vi har i dag forebyggende behandlinger, men ikke nogen helbredende behandlinger. Og de forebyggende behandlinger kender vi bedst, men det er til den attakvise scleroseform. Og der dukker flere og flere forskellige behandlingsmåder op til at forebygge sclerose, og mere og mere effektive behandlinger. For en lille gruppe af patienter med primær progressiv sclerose er der for ganske nyligt kommet en behandling, som vi kan prøve at se, om det har god effekt i en klinisk setting, men det har studier i hvert fald vist, at det har.
Den anden form for behandling, som faktisk også er meget vigtig for livskvalitet, det er den symptomatiske behandling. Der kan være problemer med forstoppelse. Man bliver hurtig træt, man udtrættes hurtigt. Både psykisk og fysisk. Der er smerter, blæresymptomer. Alt sammen ting, man kan forsøge at behandle sig ud af.
Førhen havde jeg for eksempel et problem med, at jeg gik på toilettet rigtig meget. En 20-30 gange om dagen, som også var om natten. Men jeg tænkte ikke over, at det var unormalt, før jeg så kom ned på Ry Sclerosehospital, hvor de sagde, at det kan jeg få hjælp til. Det giver en frihed og en større energi, fordi man får en god nattesøvn igen.
Det vi ved i dag, det er, at det er vigtigt at komme tidligt i behandling. Jo før, du kommer i behandling, jo bedre, og her taler vi ikke om dage og uger, men måneder og år. Det er vigtigt at komme tidligt i behandling. Det er vigtigt at pointere, at får man sclerose i dag, så skal man ikke sammenligne sig med nogle af de andre, man ser, fordi prognosen er bedre i dag med alle de gode behandlinger, vi har. For nogle af de nyere præparater ved vi ikke, om man helt kan undgå at komme i sekundær progressiv fase. Det vil tiden vise, men det har vi ikke lang nok observationsperiode til.
Hvilke tanker melder sig, efter at man har fået diagnosen?
Sygdommen indgyder angst, siger de fleste, fordi at man aldrig ved, hvad der sker. Og det er meget forskelligt, hvordan folk coper med det at få sådan en kronisk sygdom, som det jo er. Mange siger, at det er ligesom, at man skal vende sig til at have fået en skygge, der hele tiden følger en. Man kan ligesom ikke løbe fra den.
Min reaktion i starten med sygdommen var fornægtelse. Jeg ville ikke snakke om det eller læse om det eller høre om det. Det skulle bare væk og leve, som det var. Og det kan ikke anbefales, fordi det går man simpelthen ned på.
Hun kan ikke leve uden den, fordi den vil altid følge hende. Og man skal ikke arbejde imod den. Man bliver nødt til at arbejde med den, fordi den vil altid være der. Det er ligesom sådan en dobbeltgænger, der sidder ved siden af en. Jeg kan huske, at der var en af lægerne, der sagde, at det nytter ikke noget, at arbejde imod den, fordi den vil altid være der. Så er det bare at arbejde sammen med sygdommen og få det bedste ud af det. Og blive struktureret i nogle ting, hvor man kan en så god hverdag som overhovedet muligt. Det tager gerne et år, eller måske to år, før man rigtig accepterer, at nu har jeg fået den her diagnose.
Gode råd til at håndtere diagnosen multipel sclerose
Vi anbefaler meget, at folk søger psykolog i Scleroseforeningen.
Jeg kom på sclerosehospitalet efter tre år. Det er bare en kæmpe fejl. Stort set den samme uge, som man har fået konstateret sclerose, skal man komme afsted på sclerosehospitalet, fordi det der granatchok, det kan de hjælpe dig med lige med det samme. Og give dig en masse gode råd. Selvom man ikke føler sig særligt syg, så kan de give dig en masse gode værktøjer til, hvordan du håndterer de dage, hvor det rigtig er træls. Den mentale robusthed, den lærer de én lige med det samme dernede. Og de er ret gode til at finde ud af, hvad du har behov for. De læser dig i løbet af 30 sekunder. Råd nr. 1 herfra skal i hvert fald være: Kom på sclerosehospitalet.
Hvis jeg skal give et råd til folk, der får en diagnose som sclerose, jamen så er det, at man stadig skal huske at leve livet. Og se det positive i livet. Og finde de gode ting frem. Alle kan have nogle dårlige ting, selvom de ikke har sygdom. Så man kan helt sikkert godt få et godt liv, trods at man har en sygdom. Og det skal man huske.
Helles og min fremtid er god, den er lys, den er positiv. Når vi bliver ældre, så ser jeg da ikke sclerose eller sygdommen, som en forhindring. Det ser jeg selvfølgelig bare som en medspiller.
Når man kommer rundt i sclerose-kredsen, der kan jeg se, at dem som klarer sig bedst, det er dem, der forholder sig optimistisk til det. Det kan godt være, at jeg ikke kan lægge tøj sammen længere. Men så kan jeg i det mindste prøve at være nærværende, mens min kone står og skræller kartofler. At jeg så sidder derovre og snakker med hende. Eller sætter noget musik på, og så er der noget snak. Også for at føle, at jeg er til gavn for nogen. Det er vigtigt.
I denne video forklarer overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik Annette Bang Oturai om de tre typer af multipel sclerose, om mulighederne for behandling, samt hvordan sygdommen udvikler sig. Videoen er sponsoreret af Roche Pharmaceuticals A/S. Sidst revideret november 2022.
I samarbejde med
Sponsoreret af