- Læs transskription af filmen
-
Hvem bliver ramt af multipel sclerose?
Mit navn er Ditte, og jeg er 30 år. Jeg er en af de danskere, der er blevet diagnosticeret med den kroniske sygdom multipel sclerose.
Sclerose rammer folk i deres bedste alder. Overvejende mellem 20 og 40 år og hyppigst kvinder. For hver gang to mænd bliver diagnosticeret, er der fem kvinder, der får diagnosen sclerose.
Okay, Ditte, lad os kigge på det. Hvis du rejser dig op og stiller dig her.
Hvorfor får man sclerose?
Vi ved ikke helt, hvorfor man får sclerose. Vi har en masse faktorer, som er med i sygdomsprocessen, men præcis hvorfor ved vi ikke. Men vi ved så meget, at det er en sygdom i immunsystemet. I vores forsvarssystem. En fejlkodning, som gør, at immunsystemet pludselig reagerer og angriber inde i centralnervesystemet.
De første symptomer var, at mine ben begyndte at sove, og jeg kunne ikke mærke min kind, som var jeg blevet bedøvet hos tandlægen. Stille og roligt begyndte jeg at blive mere og mere træt.
Hvordan stilles diagnosen multipel sclerose?
Der findes ikke nogen enkelt metode til at vurdere, om man har sclerose eller ej. Det er et længere udredningsforløb, før man endeligt kan stille diagnosen.
De første par år, hvor jeg fik nogle symptomer, der kom og gik det forholdsvist hurtigt, og der lagde jeg ikke mærke til, at det var noget, jeg skulle være obs nok på til at kontakte en læge. Så det var først, da jeg pludselig mistede synet og ikke kunne stå på benene, og min tunge blev lam, at jeg blev opmærksom på, at der var noget her, som jeg skulle få undersøgt nærmere hos en læge.
Det kan være svært at stille diagnosen sclerose, fordi den også kaldes sygdommen med de mange ansigter. Det kan ligne nogle andre ting.
Den dag jeg blev indlagt, startede de ud med at undersøge, om jeg kunne hoppe på ét ben, og om jeg kunne mærke forskel på en vatpind og en spids pind, når de trykkede mig på kroppen. De lyste mig også ind i øjnene. Der fungerede det egentlig fint, og de kunne ikke se nogle tegn på noget, der virkede unormalt. Men de besluttede sig alligevel for at beholde mig til noget observation. Der kunne de så se, at der var noget galt lige pludselig. Men jeg var til mange neurologiske undersøgelser, hvor jeg skulle hoppe og danse på ét ben.
Neurologisk undersøgelse som led i udredningsprocessen
Som læge, og især på neurologisk afdeling, gør vi meget ud af den neurologiske undersøgelse, hvor vi tjekker hele centralnervesystemet og det perifære nervesystem. Så det har noget at gøre med at tjekke synet, hørelsen, mimikken, følesansen og kræfter. Og tjekke koordination, balance og reflekser. Ud fra det får vi en viden om, om der er noget galt, og hvor det sidder henne. Sidder det ude i det perifære nervesystem? Er det i virkeligheden noget med musklerne? Er det noget helt tredje, som ikke har med nervesystemet at gøre? Eller sidder det inde i centralnervesystemet? Og det gør sclerose jo. Så på den måde er det en slags detektivarbejde, hvor vi sammenholder den historie vi har hørt om sygdomsforløbet fra den pågældende patient, og så kobler det sammen med den undersøgelse, vi laver. Så får man en ret god idé om, hvad det drejer sig om. Senere hen, når det drejer sig om sclerose, understøtter MR-scanningen og lumbalpunkturen, altså spinalvæskeprøven, om vi havde ret eller ej.
I forbindelse med min indlæggelse blev jeg sendt til nogle MR-scanninger. Det er, hvor man kommer ind i et rør og skal ligge musestille, og så scanner de hovedet for at se, om der er nogle ar eller pletter. Så det var egentlig en ret fredelig proces.
Det, man ser med sclerose, er noget arvæv som tegn på en betændelseslignende tilstand. Her er immunsystemet gået ind og angrebet nervecellerne, de fedtskeder, som sidder på nerveledningerne. Det kan vi så efterfølgende se på scanningen. Vi kan ikke nødvendigvis se, om det pågældende område er svært beskadiget, eller om det stadig virker.
Da overlægen kom ind for at fortælle mig, at jeg var blevet diagnosticeret med multipel sclerose, der var jeg egentlig ret glad, for det betød, at man havde fundet et svar. Det var først, da jeg så mine forældres reaktioner, og deres tårer i øjnene, at alvoren gik op for mig.
Tiden efter at få stillet diagnosen
Når et menneske får stillet så alvorlig en diagnose som sclerose, for det er en alvorlig diagnose, det kan vi ikke se os fri for, så er det selvfølgelig en kæmpe omvæltning. Man oplever ofte, at folk kan være chokerede i den første fase, og at der også er et identitetstab i tanken om, hvorfor man bliver ramt af det. Hvad er det, der sker med min krop? Det er en slags tillidsbrud mellem mig og min krop. Jeg plejer at sige, at det dybest set også er en eksistentiel sygdom. Det er en neurologisk sygdom og en immunsystemssygdom, men det er også en eksistentiel sygdom, der konfronterer det pågældende menneske med det livsvilkår, vi alle sammen lever under - nemlig at vi ikke ved, hvad morgendagen bringer.
I forbindelse med diagnosen følte jeg, at der var en del af mig, der døde. Det var måske den lidt naive Ditte. Jeg følte mig ret usårlig. Man tror aldrig, at det sker for en selv, at man bliver stillet overfor en kronisk sygdom, som gør, at du bliver bevidst om livet på en anden måde og mere taknemmelig for dit helbred. Jeg tror heller ikke, at man kan gå igennem en diagnose, hvor man ikke kan sige, hvordan ens liv ender, uden at der er noget af en selv, der dør. Det positive er så, at den del, du får tilbage, eller som bliver skabt, er meget stærkere, hvis du spørger mig.
I videoen fortæller overlæge på Herlev Hospitals scleroseafdeling Mikkel Anthonisen, hvordan man stiller diagnosen multipel sclerose. Videoen er sponsoreret af Roche Pharmaceuticals A/S.
Sådan stilles diagnosen multipel sclerose
Multipel sclerose er en alvorlig sygdom, og diagnosen vil derfor sætte store reaktioner i gang hos de fleste. Nogle vil opleve en følelse af identitetstab, og andre vil præges af chok, i tiden efter de har fået beskeden fra lægen.
Omkring 16.000 danskere har sclerose, og hvert år er der omkring 650 personer, der får konstateret sygdommen sclerose. Sclerose rammer oftest folk i alderen 20-40 år og oftere kvinder end mænd. I filmen kan du høre læge Mikkel Anthonisen fortælle, hvilke symptomer sygdommen oftest sætter i gang, og hvilke undersøgelser man skal igennem, før diagnosen multipel scleriose kan konstateres. Du kan også høre Ditte fortælle, hvilke tanker diagnosen satte i gang hos hende.
» Du kan finde mere information om multipel sclerose på temasiden her
Sponsoreret af
