- Læs transskription af filmen
-
Nogle gang kunne jeg da godt tænke mig, at det var lidt mere synligt. Men på den anden side er det da også meget fedt, at jeg ikke har sclerose tatoveret i panden, for så er der et håb om, at folk møder mig, som den jeg er, uden at det første, de tænker, er: Han har sclerose - det er sgu synd for ham.
Multipel sclerose kaldes også sygdommen med de mange ansigter, fordi den rammer så forskelligartet og har så forskelligt et forløb hos de mennesker, der får sygdommen.
De kognitive udfordringer
Det, som jeg har haft flest problemer med, har været det kognitive. Altså det, man ikke kan se.
Det, der fylder rigtig meget hos de mennesker, der lever med sygdommen, det er de kognitive symptomer. Det er sådan noget som koncentrationsbesvær og et behov for længere tid til at finde ord. I det hele taget det, man kalder eksekutive funktioner, hvor man skal planlægge og udføre opgaver, kan vanskeliggøres med sclerose.
Henriks kognitive udfordringer i hverdagen
Når det er slemmest med min fars hukommelse, så kan han ikke huske, hvem der er hvem af mig og min søster. Så har han sagt Katrine til mig og Astrid til min søster.
Der er jo nogle ting ved mig, som er ændret i forhold til tidligere, hvor de nogle gange skal tage nogle rigtig dybe indåndinger. For hvis jeg ikke er fokuseret på, hvad folk siger til mig, sådan meget fokuseret, så fortaber det sig. Jeg er nødt til at være fokuseret på det. Jeg synes, det værste er, at når jeg nogle gange er træt i hjernen, så føler jeg, at jeg kan jeg lyde uintelligent. Der kan jeg godt blive vildt frustreret. Fordi det er én ting, min hjerne tænker, jeg siger, og det er en anden ting, der kommer ud.
Hvis jeg skal tage den mest nylige situation. Jeg skulle have min far til at give mig min mikrobølgeovn og putte den ind i skabet, men jeg kunne ikke kalde den andet end emhætten. Jeg blev ved med at sige: Vi skal have emhætten ind i skabet, og til sidst råbte min mor bare: Hun er træt i hjernen nu. Det er mikrobølgeovnen, hun mener, for pokker!
Multipel sclerose rammer i forskellige grader
Prognosen for sclerose er meget forskellig og meget individuel. Der er heldigvis en meget stor gruppe, op mod én ud af fire, som har et meget godartet forløb. Som ikke vil få nogen væsentlige gener af sygdommen. Så er der en meget lille gruppe, som får et meget aggressivt forløb med sygdommen. Så en af de store udfordringer ved at skulle leve med sygdommen er også, at man ikke ved, hvilken kategori man måtte tilhøre.
Sådan oplever Malou de kognitive udfordringer i hverdagen
Mine kognitive problemer er træthedsproblemer og koncentrationsproblemer. Eksempelvis i skolen har det været svært at nå de ting, man skulle. At nå at læse op eller nå at skrive det antal sider, man skulle skrive. Fordi jeg er kommet hjem og har været sindssyg træt, og så har koncentrationen ikke været der, og så har jeg været nødt til at tage en stor lur.
Nu kender jeg Malou så godt, så jeg kan mærke, at hun selvfølgelig er meget påvirket af det. For hun bliver meget ked af det og meget bange og sådan nogle ting. Sidste år havde jeg et angreb, som primært gik på mine kognitive evner. Da jeg kom ind på hospitalet, kunne jeg ikke sådan noget som at følge skilte. Jeg skulle på toilettet, og jeg kunne se, at pilen pegede til højre, men oppe i mit hoved kunne jeg simpelthen ikke få det ind, at jeg skulle gå til højre.
Lægerne bad mig også om at tegne et ur. Jeg kunne tegne cirklen, og så kunne jeg simpelthen ikke få sat tallene korrekt, og jeg kunne ikke få sat viserne på klokken to, som de bad mig om. Det var rigtig skræmmende.
Fysiske eller psykiske udfordringer?
Alle de her psykiske faktorer er også med til at forstærke nogle af de fysiske symptomer, noget af det kognitive og noget af den her træthed. Det kan være en udfordring at finde ud af, hvad der er selve sygdommen, og hvad der er det psykiske element. Det er så meget desto vigtigere at prøve at identificere det. Der var en gang, hvor jeg havde presset mig selv med lidt for mange ting. Der var både noget på hjemmefronten og skolefronten. Det var ligesom bare det hele, der clashede. Jeg var virkelig træt, og jeg kunne falde i søvn nærmest midt i en samtale, og jeg følte lidt, at det, jeg sagde, var mumlen. Det var, som om hele systemet var brændt sammen.
Hvordan påvirker omgivelserne ens sygdomsforløb?
Man kan nok ikke sætte sig 100% ind i, hvordan det er at have en kronisk sygdom, og hvilke kampe man går med, når man har en kronisk sygdom. Men hvis man er omgivet af nogle mennesker, der i hvert fald prøver at forstå én, så gør det ens hverdag lettere. Men i alt almindelighed kan man sige, at når man har en sygdom, som ikke er fysisk på den måde, og man ikke kan se, at jeg mangler en arm eller et ben eller noget andet. Det stiller ekstremt store krav til mig og mine omgivelser, fordi det betyder, at jeg er nødt til at være ret specifik med at forklare, hvad jeg har brug for, og hvad jeg har lyst til.
Også det der med, at man skal sige fra overfor nogle ting – også overfor vennerne. Der er nogle gange, hvor man er nødt til at sige, at jeg ikke har overskud til at fastholde den aftale. Jeg prøver ligesom at favne det, før det bliver for slemt. Jeg prøver rigtig meget at fortælle mine pårørende, at nu er jeg træt og skal lige bruge fem minutter.
Gode råd til sclerosepatienter med kognitive udfordringer
Mit bedste råd til folk med kognitive problemer er, at man skal acceptere sine begrænsninger. Accepter, at man ikke er den, der har mest overskud, ikke kan koncentrere sig mest, eller hvad det nu kan være. Sæt ord på ens begrænsninger og sæt ord på, hvad man føler. 'Pyt' er et utrolig vigtigt ord. Få det lige ned på et niveau, hvor tingene hører hjemme. Mine bedste råd er bare: Vær på, vær opmærksom, vær følsom og vær empatisk overfor dem, der har en kronisk sygdom. Prøv at have lidt humor omkring det, og prøv at tage det lidt let nogle gange. Gør det lidt sjovt. Ja, det er man nødt til. Ellers er du ikke til at leve med.
I videoen fortæller scleroseramte personer, pårørende og overlæge Mikkel Anthonisen om, hvilke kognitive udfordringer der kan følge med diagnosen multipel sclerose. Videoen er sponsoreret af Roche Pharmaceuticals A/S.
Multipel sclerose: Kognitive udfordringer
De 'usynlige' komplikationer ved multipel sclerose
Sclerose kaldes også sygdommen med de mange ansigter, fordi den rammer de enkelte så forskelligt og med så varierende forløb. Nogle af de udfordringer, som sygdommen kan medføre, er kognitive. Det er altså de symptomer, der ikke kan ses udefra, men som påvirker eksempelvis:
- hukommelse
- tale
- koncentration
- tanker
- evnen til at planlægge og udføre opgaver
I denne film kan du høre personer med multipel sclerose fortælle, hvordan sygdommens kognitive udfordringer påvirker dem og deres hverdag. Du får også deres råd til, hvordan du lettest kommer gennem de kognitive udfordringer, som du kan komme ud for, hvis du har multipel sclerose.
Vil du vide mere om multipel sclerose?
» Du kan finde flere film og mere information om multipel sclerose på temasiden her
Sponsoreret af
