- Læs transskription af filmen
-
Primær progressiv sclerose
Jeg hedder Jimmi Poulsen. Jeg er 47 år gammel. Jeg er diagnosticeret med Primær Progressiv Sclerose, og jeg fik diagnosen den 25. juni 2012.
Mit navn er Bernhard Nordentoft. Jeg er 53 år gammel, og jeg har haft sclerose siden 1990.
Vi taler om progressiv sclerose, og det er en fase af sclerose, hvor man har en ganske snigende forværring. Det kan komme i efterforløbet af en Attakvis Sclerose, eller det kan starte som en snigende forværring, hvilket det gør hos 15%.
Jamen altså jeg var skræmt fra vid og sans, lige da jeg fik diagnosen. Jeg sad nede hos den gamle læge på Aarhus Kommunehospital. Han virkede nervøs, da han fortalte mig det, og det gjorde mig endnu mere rædselsslagen, så jeg hørte faktisk næsten ikke, hvad han sagde efter, at han havde sagt, at jeg havde Multipel Sclerose. Så blev jeg simpelthen så bange. Og jeg vidste jo ikke, hvad den sygdom var. Og jeg tænkte bare, at det er noget, jeg dør af inden for 12 måneder. Nu er det farvel.
Jeg gik ud fra neurologen med en let halten og et halvt år senere, så måtte jeg jo altså have den stok, som jeg kunne støtte mig op af. Og et år senere igen, så stod der en rollator herude. Og et år efter det havde jeg en manuel kørestol. Der var gået knap et år med det, så kunne jeg simpelthen ikke skubbe mig selv frem med den manuelle kørestol længere. Så blev det en el-kørestol.
Kan sclerose behandles?
Patienterne spørger, kan Primær Progressiv Sclerose behandles? Og det har vi kunnet sige nej til. Det kan det ikke. Men indenfor de seneste år er der kommet godkendt behandling til visse personer med progressiv sclerose.
At være pårørende til sclerosepatient
Altså det der kan være faren som pårørende, det er jo, at man bliver omsorgsperson, og man bliver sygeplejerske, og man bliver den, der ordner alt og tager sig af alt det praktiske. Sådan at man faktisk ikke har tid til at være kærester. At man ser sig selv, ikke som en kæreste og som noget, der handler om kærlighed og sex, men som noget, der hele tiden handler om at tage vare på ting, at ordne ting og at organisere ting. Og det er en fælde, som rigtig mange falder i, når de er pårørende.
At være pårørende til en patient, der får en kronisk diagnose, er altid svært uanset, hvad det er for en sygdom. Ved sclerose er det ekstra svært, fordi der også kan komme handicap.
Når man får sclerose, og man får sådan en invaliderende sygdom, som min er blevet til, så påvirker det jo alle. Jeg kan ikke slå græs længere for eksempel. Jeg kan ikke lægge tøj sammen længere, for mine fingre sidder ligesom sådan nogle T-Rex fingre efterhånden. Så alt det ligger jo på min kone for eksempel med husholdning og al ting. Alle i familien får på en eller anden måde sclerose sammen, kan man sige. For der er bare en masse hensyn, der skal tages.
Det er meget forskelligt i sådan et parforhold, hvordan man rummer det. Nogle adskiller det, og nogle synes, det er fint at blande det sammen. Men det tror jeg kommer meget an på, hvordan man er, og hvor længe forholdet har været der, og hvor presset man er med arbejde og børn osv.
Konsekvenser og kognitive symptomer
Nogle af de symptomer, som mange patienter klager over, når de har været syge i nogle år, det er blæreforstyrrelser. Men hvad der er mere skjult, det er de kognitive symptomer. Altså træthed, nedsat overblik, nedsat energi og hukommelsesproblemer. Mange patienter, der har blæreforstyrrelser, har også seksuelle forstyrrelser. For mænd er der rejsningsproblemer.
Vi har altid haft et meget aktivt sexliv, og altid haft enormt meget konfliktløsning ved hjælp af sex. Så det har været meget vigtigt for os, at den ting har fungeret, og at vi har kunnet have det drive i vores samliv. Og det har selvfølgelig været udfordret af, at jeg så har haft større og større problemer med det.
Så det der med, at vi har tænkt, at nu bliver vi nødt til at være åbne omkring det, og tale om det og sige det sådan, som det er. Og det fede er jo faktisk, at folk der ikke er syge også kommer med deres, og på den måde får man åbnet hele de der ting. Så vi har været nødt til hele tiden at tale om det. Og hele tiden være på hinanden omkring det. Og ikke acceptere, at så holder vi lidt op, fordi det er så besværligt.
Livet med progressiv sclerose
Når man får sclerose, hvordan man tackler det, og hvordan ens udfoldelser kan være fremadrettet, der skal man prøve at kaste sig ud i det. Og prøve at gøre det, man gjorde før. Man skal rejse, men måske rejse på en anden måde, og måske kortere. Man skal tage i skoven. Man skal måske ikke bestige bjerge. Tilværelsen behøver ikke at blive dårligere, den er bare anderledes. Og der er nogle ting, der måske er skåret fra, men det behøver ikke at give en dårligere livskvalitet.
Livet behøves ikke at være på en bestemt måde, og den skabelon, som vi alle sammen nogen gange tænker, at så sker der det og det og det, den kan være på alle mulige måder. Og det synes jeg har været en gave, hvis noget har været en gave.
En fremtid med progressiv sclerose
Med hensyn til arbejdet og erhverv, så siger vi, at du skal prøve at arbejde fornuftigt. Du skal måske leve sådan, som vi alle burde leve. Prøve at undgå stress. Lad være med at arbejde mange, mange timer.
Jeg kan jo heller ikke knokle rør sammen, som jeg kunne i gamle dage, men så sidder jeg og laver beregninger for et isolatørfirma. Også for at føle, at jeg er til gavn for nogen. Og det er bare vigtigt, at man gør det. Altså at man virker til gavn – mest for sig selv, men gerne for nogen.
Da jeg fik diagnosen i 1990, der fandtes ingen medicin. Der skulle jeg bare gå hjem. Mens i dag er der et hav af forskellige typer medicin. Der er sikkert mange af dem, der får diagnosen i dag, der aldrig kommer til at sidde i kørestol på grund af medicin, og fordi at forskningen er nået så langt omkring den sygdom efterhånden.
Dem, der klarer sig bedst, det er dem, der forholder sig optimistisk til det. Man er sgu nødt til på en eller anden måde at komme videre, ellers bliver man én af dem der, der sidder i sofaen og vil ingenting. Og så er man jo til skade for sig selv, og man er ikke til gavn for nogen. Altså du skal finde ud af, hvad gavner dig. Og så skal man gøre det. Det er vigtigt.
I videoen fortæller overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik Annette Bang Oturai om progressiv sclerose og diagnosens stadier. Derudover skildres personlige historier fra to sclerosepatienter. Videoen er sponsoreret af Roche Pharmaceuticals A/S. Sidst revideret november 2022.
Progressiv sclerose
Hvad er progressiv sclerose?
Multipel sclerose inddeles ofte i tre former: attakvis, primær progressiv og sekundær progressiv. Den attakvise sclerose vil udvikle sig i ryk (kaldet ’attaker’), mens der med den progressive sclerose er tale om en snigende forværring. Ved primær progressiv er sygdommen fra start langsom, men støt udviklende, mens sekundær progressiv hentyder til, at sygdommen er startet som ’attakvis’, men nu har udviklet sig til at være progressiv af natur. De fleste med attakvis sclerose vil med tiden overgå til at have sekundær progressiv sclerose, mens omkring to ud af ti patienter fra start vil diagnosticeres med primær progressiv sclerose.
» Du kan blive klogere på de tre typer af multipel sclerose her
Hvordan er mulighederne for behandling?
Primær progressiv sclerose har ofte værre udsigter end de øvrige typer af sclerose, da der ikke er samme behandlingsmuligheder. Hvis du netop har fået diagnosticeret sclerose, er det dog vigtigt ikke at sammenligne dig med andre patienter, der har haft sygdommen længe. Behandlingen for alle tre typer bliver nemlig bedre år for år, og udsigterne for patienter med sclerose er nu helt anderledes end for blot få år siden.
» Se mere om mulighederne for behandling af de tre typer af multipel sclerose i denne film
I denne film fortæller to patienter med progressiv sclerose, hvordan sygdommen har påvirket dem, og hvordan de tackler hverdagen og dens udfordringer.
» Du kan finde mere information om multipel sclerose på temasiden her
I samarbejde med
Sponsoreret af
