- Læs transskription af filmen
-
At få konstateret diabetes som barn
Hej, jeg hedder Vester, og jeg er 6 år gammel, og jeg har diabetes type 1. Vi er Vesters mor og far. Vi er pårørende i hele den her sygdom. Jeg hedder Anette og har været sygeplejerske i lidt over 25 år. Min datter fik diabetes, da hun var 4 år, og jeg blev enormt ked af det, fordi diabetes kendte jeg på mange andre områder fra min tid som sygeplejerske, og jeg tænkte, at det var fuldstændig uoverskueligt.
Du har sådan en her på altid, ikke? En pumpe. Og du får insulin til alt, hvad du skal spise med kulhydrater. Og jeg har en sensor. Den signalerer min pumpe. Til hverdag er jeg diabetessygeplejerske i et ambulatorium, så det vil sige, jeg ser mennesker, der har type 1-diabetes.
Hele familien involveres i sygdommen
Det vender hele ens verden på hovedet, at man har et barn, som bare lige pludselig kan få det alvorligt dårligt. Når det er et lille barn, der får diabetes, så er det hele familien, der pludselig får en sygdom inden for dørene, som de ikke har inviteret ind, og som fylder rigtig meget.
Sådan en morgen når vi vågner, det første vi gør, det er, at du bliver prikket. Her bliver der taget en blodprøve, og så skal hans pumpe kalibreres. Det er ligesom der, det starter. Og så skal man regne ud, hvor mange gram kulhydrat skal du spise, og så skal vi indtaste det på pumpen, så den giver den rigtige mængde insulin. Så er der nogle dage, hvor kroppen opfører sig, som den plejer, og der er også nogle dage, hvor den ikke gør. Så på vej i skole bliver du enten lav eller høj eller... Så siger den noget. Så kommer den med en alarm, ikke? Sådan.
Hjælp dit barn i hverdagen
Nogen forholdsvis små børn kan godt selv finde ud af at måle et blodsukker, men det at forholde sig til tallet og vide: Hvad betyder det? Skal jeg have insulin nu, eller skal jeg have noget at spise? Der skal de jo have en vis alder for at kunne forholde sig til. Dels et tal med komma, fordi det er jo det, der kommer ud, når du måler et blodsukker.
Der står 7,5. Er det så godt eller skidt? Godt. Det er rigtig godt. Lige nu ligger den jo lige i midten, så det kunne faktisk ikke være bedre. Det er godt at tale med sit barn om, når du måler, og hvad du ser og gør. Når det ligger sådan, så skal du have noget at spise, fordi nu er du ved at have lavt blodsukker. Når det ligger over, så skal du faktisk også have noget insulin. Fordi nu ligger blodsukkeret for højt, så nu skal du have noget til at få blodsukkeret ned. Så alle de ting, man gør som forældre, fortæl barnet, hvorfor er det, jeg gør, som jeg gør, så de også efterhånden lærer at finde ud af, at der er en sammenhæng i det her, vi gør.
Udfordringer forbundet med børn med diabetes
Jeg vandt over dig med 3. Vi snakker meget om, at det ikke er, fordi det er noget, vi har lyst til, men det skal vi simpelthen bare. Ligesom i går der sad jeg helt stille, da jeg skulle skifte sensor. Først kæmpede jeg lidt. Ja, og det er også det, hvis man ikke sidder stille, så kommer man til at ramme nogle forkerte steder. Og så skal man bare gøre det to gange.
Hvis man har mindre børn, så oplever man tit, at appetitten hos nogle børn kan svinge rigtig meget og det at have tænkt: Fint, blodsukkeret ligger fint, vi skal til at spise, den lille får noget insulin nu, og så gider han bare ikke at spise det, der er på tallerkenen. Den der hyggelige situation, vi tit oplever som familie, når vi sidder omkring middagsbordet, frokostbordet, eller hvad det nu er, kan godt nogle gange blive spoleret lidt.
Ja, eftermiddags- og aftensmad og så også om natten, fordi maden også opfører sig efter mange timer ud på natten. Så man er også oppe om natten og måle blodsukker eller behandle et lavt eller højt blodsukker. Det er opgørelsen over lageret og en reminder til os selv, hvor blodsukkeret skal ligge, og her har vi et system, at når der skal skiftes et eller andet, eller der skal gøres noget, så bliver der sat nogle ringe med nogle forskellige farver - så vi har nogenlunde styr på, hvad vi har, og hvornår vi har gjort ting. Når man sådan går ind og kigger... Sådan en oktober måned er det stort set hver dag, der er noget, der er blevet skiftet.
Forældrenes rolle i sygdommen
Nogen kan godt opleve det der med, at kunne jeg bare slippe min diabetes, så jeg kunne holde fri. Det kan man ikke. Og det, der tit sker, hvis man slipper tøjlerne, så kører 'diabetesen' bare afsted med dig, og blodsukkeret kegler op og ned. Så det giver ikke en ro at slippe den, selvom det kunne være rigtig rart bare engang imellem at få lov til at holde fri.
Jeg synes, det er helt forfærdeligt at overlade mit barn til andre og sige: "Nu har I ansvaret for ham og hans diabetes" - fordi det er enormt svært for andre at forstå, hvor alvorligt det er, og hvor hurtigt det kan gå. Men det er også vigtigt at gøre det, fordi vi har også brug for at holde fri på en eller anden måde.
Et rigtig godt og tæt samarbejde med de pædagoger og læger, som er omkring barnet, det må være alfa og omega for at få det til at fungere.
Sådan som vi selv havde det, med det vi kendte til diabetes, så var det sådan lidt: "Slap dog af." "Tag det roligt." "Så tager man lidt insulin, og så lever man videre med det." Når man så dykker ned i det, så er det så utrolig komplekst. Og man kan sige, at det fylder sindssygt meget, men det fylder også mindre, end det gjorde, lige da han fik det. Det fylder mindre på den måde, at der er ret mange ting, som er rutine. Man gør mange ting mere og mere automatisk, men det ændrer ikke på, at man... At det hele tiden er der. Vi bliver bare mere vant til at gøre det, kan man sige.
I filmen møder du Vester (6 år) med type 1-diabetes. Hans forældre fortæller om livet som pårørende til et barn med diabetes. Diabetessygeplejerske Anette Hougaard giver råd til pårørende i lignende situationer. Filmen er sponsoreret af Novo Nordisk.
Type 1-diabetes hos børn: Når hele familien involveres
Diabetiker som 4-årig
I denne film møder vi Vester på 6 år og hans forældre. Vester fik type 1-diabetes som 4-årig, og familien har efterfølgende kæmpet med at finde den bedste måde at håndtere de nye omstændigheder på. Det kan være svært at give ansvaret for sygdommen videre til andre, når ens barn eksempelvis er i skole eller hjemme og lege hos venner. Og det kan være særdeles udfordrende at forsøge at planlægge behandlingen hos et lille barn, der som alle andre 6-årige kan svinge i aktivitetsniveau og appetit fra dag til dag.
Gode råd til pårørende til børn med diabetes
I filmen får vi også gode råd fra Anette Hougaard. Hun er diabetessygeplejerske, og har også selv et barn med type 1-diabetes. Hun kender fra egen hånd til de udfordringer, man som familie kan møde, når ens barn pludselig rammes af sygdom. Hun forklarer blandt andet, at det er vigtigt at involvere sit barn i det, man som forælder gør, når man for eksempel måler barnets blodsukker. På den måde kan man hjælpe til at barnet selv på et tidspunkt lærer at forstå sammenhængen og kontrollere sin diabetes.
Vil du vide mere om diabetes?
» Her kan du blive klogere på sygdommen og livet med diabetes
Sponsoreret af
