RAMT AF MULTIPEL SCLEROSE

“Det har givet mig en frygtløshed”

Mange tanker melder sig, når man får diagnosen multipel sclerose (MS). Der kan opstå usikkerhed og mange overvejelser om, hvordan livet nu vil forme sig. Hvordan tackler man en kronisk diagnose som sclerose og hvordan kan man bedst hjælpe som pårørende?


Da rapper, skuespiller og komiker Ellie Jokar som 19-årig fik konstateret multipel sclerose, fik hun beskeden alene på et hospital af en fortravlet læge. Det slog benene væk under hende dengang. Men i denne podcast kan du høre, hvordan hun, med stor hjælp fra sin mor, siden lærte at leve med sin MS-diagnose og hvorfor den også har formet hende på en god måde. 

OM MULTIPEL SCLEROSE

I Danmark lever omkring 17.000 personer med sclerose og hvert år opdages der 600 nye tilfælde. De fleste, der bliver ramt af sclerose, er i 20-45-års alderen og kvinder rammes dobbelt så hyppigt som mænd.

Redaktionslægen om multipel sclerose

De første år optræder symptomerne på sclerose i anfald – de såkaldte attak. Et attak er et symptom, der udvikler sig over nogle dage – det kan være dårligt syn, lammelse eller føleforstyrrelser i arme eller ben. Symptomet aftager typisk efter nogle uger – helt eller delvist.

På et tidspunkt – efter nogle år – udvikler halvdelen af patienterne symptomer uden efterfølgende forbedring. F.eks. forsvinder følesansen i ansigtet og den kommer ikke igen.

Sygdommen med de 1000 ansigter

Sclerose kaldes sygdommen med de 1000 ansigter, fordi den kan vise sig på 1000 forskellige måder. Symptomerne afhænger nemlig helt af hvilke steder i nervesystemet, der bliver angrebet. Nogle symptomer er dog hyppigere end andre.

Almindelige symptomer i starten er:

  • Dobbeltsyn
  • Synsnedsættelse på det ene øje og samtidig smerter ved øjenbevægelser
  • Lammelse af arm eller ben
  • Føleforstyrrelser
  • Vandladningsproblemer

De første symptomer på sclerose er ofte lette og hurtigt forbigående. Det er derfor ikke ualmindeligt, at patienterne har haft flere symptomer, som så er gået væk igen, inden de henvender sig til lægen. Det kan også være svært for lægen at stille diagnosen, hvis symptomet – eksempelvis føleforstyrrelser i ansigtet – er væk, når patienten kommer hos lægen.

Når sclerosen har udviklet sig over nogle år, bliver sygdomsbilledet meget broget men hyppige gener er:

  • Smertefulde kramper i musklerne
  • Ukoordinerede bevægelser
  • Balanceproblemer
  • Træthed
  • Depression

Graviditet og multipel sclerose

Man kan sagtens få børn, selv om man lever med multipel sclerose, dog kan sygdommen give visse udfordringer.

For de allerfleste vil sclerose ikke påvirke muligheden for at blive gravid og graviditeten forløber som regel normalt. Enkelte kvinder med svækket muskulatur kan have vanskeligere ved at føde barnet naturligt, men muligheden for kejsersnit gør, at det ikke behøver at blive et problem.

Hvis du er kvinde og har sclerose, bør du tale med din læge, hvis du ønsker at få børn. Det har betydning for hvilken medicinsk behandling, du skal have mod sclerosen og for kontrollerne under din graviditet.

Behandlingsmuligheder

Sclerose er en sygdom, der ikke kan helbredes. Men symptomerne kan lindres og udviklingen af sygdommen kan bremses.

De symptomer, der opstår på grund af skader på nervesystemet kan lindres med fysioterapi, ergoterapi og forskellige slags medicin. Mange har også gavn af samtaler hos terapeut eller psykolog for at lære at leve med sygdommen. Det kalder vi symptombehandling. 

Der findes også medicin, der kan bremse udviklingen af sygdommen. Det kalder vi sygdomsmodificerende behandling.

Der forskes også rigtigt meget i sclerose. Hvert år kommer der nye midler og vi bliver bedre og bedre til at bremse sygdommen.

» Læs mere om MS og hold dig opdateret om den nyeste forskning på området hos Scleroseforeningen

Psyke og livsstils indvirkning på sclerose

Du kan selv gøre meget for at få det bedre, når du er ramt sclerose. Sundhedsvæsenet kan lindre dine symptomer men det er dig, der skal leve med dem. Og det gør man nu engang bedst, når man selv er aktiv medspiller.

Hvis man har sclerose, er det vigtigt at:

  • Spise sund kost
  • Få trænet fysisk
  • Håndtere stress

Afslapningsteknikker og forskellige former for meditation kan hjælpe nogle.

Dette afsnit er redigeret af
Speciallæge i almen medicin, Bjarne Lühr Hansen


» Du kan finde mere information om multipel sclerose på temasiden her

» Hør alle afsnit af podcastserien ‘Ramt af livet’ her

All rights reserved Sundhedstv