Hjerteamyloidose

Ejgil er en mand, der altid har været i gang. Efter 38 år hos Falck og et liv med masser af oplevelser og projekter, blev han i 2022 ramt af noget, han ikke havde set komme. Et hævet ben under en musikfestival blev det første tegn på, at noget var galt. I dag lever han med pacemaker og livsforlængende behandling, og med en afklaring, der betyder alt for familien. 81-årige Ejgil fik i 2022 diagnosen hjerte-amyloidose, der er en ofte overset hjertesygdom.

Det begyndte med et hævet ben

Under en sommerfestival i Skagen i 2022 mærker Ejgil for første gang, at noget er galt. Hans ben begynder at hæve, men han vælger at fortsætte festivalen og tænker, at det måske skyldes varmen. Tilbage i Middelfart opsøger Ejgil sin praktiserende læge, da hævelsen i benet ikke aftager. Lægen anbefaler støttestrømper, og hævelsen forsvinder. Men ved en opfølgende kontrol nogle uger senere, lytter lægen til Eigils hjerte og lunger, og noget lyder forkert. Der er uregelmæssigheder i både hjerterytme og lungefunktion.

En pacemaker og en sjælden hjertesygdom

Hos lægen bliver Ejgil straks sendt på sygehuset, hvor undersøgelser viser, at han har hjerteflimmer. Kort efter får han indopereret en pacemaker. Men lægerne mistænker, at der ligger mere bag symptomerne. “Jeg blev scannet, fik taget blodprøver og blev gentestet.” Efter en grundig udredning kommer diagnosen ’Vildtype hjerte-amyloidose’, der er en ikke-arvelig, aldersrelateret sygdom, hvor der sker en såkaldt amyloid-aflejring i hjertet, som over tid forårsager at hjertet fortykkes og bliver stift. Det resulterer i, at hjertet ikke pumper blodet rundt så effektivt.

Det forklarer trætheden, hævelsen, uregelmæssighederne og de symptomer, der er begyndt længe før. “Jeg fik at vide, at ifølge statistikken har man typisk omkring syv gode år foran sig med sådan en diagnose, men flere lever længere,” fortæller Ejgil. ”Det var ikke helt for sjov, det her, tænkte jeg.”

En vigtig afklaring for familien

Da Ejgil får diagnosen hjerte-amyloidose på sygehuset, går hans første tanker ikke til sig selv, men til sine sønner. Han bliver så bekymret, for ”kunne de have arvet sygdommen?” Hjerte-amyloidose findes nemlig både i en arvelig form, der typisk viser sig tidligere i livet, og i en ikke-arvelig form, den såkaldte ’vildtype’, som Ejgil selv er ramt af.

”Jeg blev så lettet, da lægerne forklarede, at min form ikke er arvelig. Jeg bærer sygdommen, men mine sønner slipper. Så det var en enorm lettelse for os alle sammen.”

Tidlige tegn blev overset

Når Ejgil ser tilbage, kan han i dag godt se flere tegn, der pegede på hjerte-amyloidose, længe før diagnosen blev stillet. Men ingen, hverken ham selv eller lægerne, forbandt tegnene med hjertet.

Ejgil fik konstateret spinalstenose for flere år siden, der er en tilstand, hvor rygmarvskanalen bliver for snæver og trykker på nerverne. Det gav ham smerter i ryg og lænd, særligt når han stod eller gik. Senere fik han også karpaltunnelsyndrom, som er en tilstand, hvor en nerve i håndleddet bliver klemt, hvilket giver føleforstyrrelser som prikken, stikken og snurren i fingrene. Ejgil blev opereret i begge hænder på grund af generne. Men ingen nævnte noget med hjertet dengang.

Det var først, da Ejgil fik konstateret hjerteflimmer og fik indopereret en pacemaker, at lægerne for alvor begyndte at kigge på det større symptombillede. ”Jeg bebrejder ikke nogen, men hvis man som ældre mand kommer med de symptomer, bør man måske få tjekket hjertet,” tænker Ejgil.

»Vil du vide mere om hjerteamyloidose? Lyt med i ‘Læge til Læge’

To kilometer – fire pauser

I dag er Ejgil i medicinsk behandling, der bremser sygdommen. Han er stadig aktiv men i et andet tempo. ”Jeg går mine ture, men jeg skal hvile undervejs. På to kilometer holder jeg fire pauser. Jeg bliver træt, og jeg har lært at lytte mere til min krop. Det handler ikke længere om at nå det hele, men om at være til stede dér, hvor jeg er.”

Ejgil og konen har solgt huset og er flyttet i lejlighed. Der er færre kvadratmeter, og det gør hverdagen nemmere. ”Jeg har ikke lyst til at bruge den tid, jeg har tilbage, på bekymringer og besvær. Jeg har både overlevet en blodprop og en stor rygoperation. Jeg er stadig her. Og det skal nydes.”

Nu sover jeg om natten

Ejgil har haft et langt arbejdsliv hos Falck og arbejdede faktisk med at køre glas for et andet firma helt frem til januar i år. Men da både alderen og sygdommen krævede flere pauser og et lavere tempo, måtte han stoppe. I dag bor han i en lejlighed med den smukkeste udsigt til Lillebælt. Det er en bedre og mere praktisk løsning end at leve med hus og have. “Vi har gjort det nemmere for os selv. Jeg sover godt om natten og tager tingene, som de kommer,” fortæller Ejgil.

Et ønske om at hjælpe andre

Ejgil har valgt at dele sin historie i en lille film på SundhedsTV. Han ønsker ikke medlidenhed men blot at gøre en forskel. ”Hvis bare én ser filmen og går til lægen lidt før, jeg gjorde, så er det det hele værd. Så har min historie gjort noget godt.”