- Læs transskription af filmen
-
Livet med hjerte-amyloidose
Det vigtigste for mig, det var, at det ikke var arveligt, så mine sønner var fritaget, for det kan vi sige. Jeg hedder Ejgil, og jeg er 81 år. Jeg lever med en ikke-arvelig hjerte-amyloidose.
Symptomer
Jeg mærkede mine første symptomer til Skagen Festival i 2022, og mine ben de begyndte at hæve helt vildt. Og så da vi kom hjem, så gik jeg til lægen, og så får jeg at vide, at jeg skulle bare tage en støttestrømpe på. Og det gjorde jeg, og så var det væk i løbet af to dage. Men så i en anden forbindelse, der havde jeg været oppe ved lægen, hvor han så siger, at han var ikke tilfreds med min hjerterytme og min lungefunktion. Der var ligesom, der var noget, uregelmæssigt ved lungerne. Jeg bliver kørt til Kolding Sygehus, hvor de næsten stod i kø for at tage blodprøver af mig, og jeg fik ultralydscannet mit hjerte. De kunne ikke finde ud af endnu, hvad det var. Men så da der var stuegang hen under aftenen, så kom der en læge ind, og så fortæller han, at det måske var en alvorlig hjertesygdom, som hed amyloidose. Så det var ligesom at få en spand koldt vand i hovedet.
I dag kan jeg godt se, at der har været flere symptomer. Jeg er blandt andet opereret for spinalstenose, og symptomerne på det, det var, at jeg havde ondt i ryggen. Og jeg er også blevet opereret for karpaltunnelsyndrom, fordi jeg havde en stikken og prikken i hånden.
Diagnose
Lægerne stillede diagnosen ved, at jeg fik lavet ultralydscanning og fik taget blodprøve og blev gentestet. Så kom der en læge, og så siger han, at det er hjerte-amyloidose. Og derfra kom jeg så til Vejle, og fik en pacemaker sat i næste dag. Min første reaktion var jo, at det var ikke helt for sjov det der. Det var ikke rart at få at vide.
Behandling
Sygdommen kan ikke helbredes, men i dag, der får jeg behandling, som er livsforlængende, og det er jeg rigtig glad for. Jeg lever nogenlunde med det i dag, men jeg oplever, når jeg går tur, for eksempel hen til den nye Lillebæltsbro, der er to kilometer, der er nødt til at tage fire hvil. Jeg bliver træt i kroppen, så jeg sidder i fem minutter, så kan jeg gå igen, og det gør jeg så de fire gange på to kilometer. Så det er sådan, det udvikler sig.
I denne film deler 81-årige Eigil sin personlige historie om livet med den sjældne og alvorlige hjertesygdom – hjerte-amyloidose, en tilstand, hvor fejlbehæftede proteiner ophobes i hjertet og svækker dets evne til at pumpe blod.
Filmen er sponsoreret af Pfizer.
Livet med hjerte-amyloidose
Amyloidose (ATTR-CM) er en sjælden hjertesygdom, hvor kroppens proteiner – transthyretin – ændrer form og danner amyloider. De ophobes i hjertet, som bliver stift og mindre effektivt. Det kan give åndenød, hævede ben og træthed. Fordi symptomerne ligner andre hjertesygdomme, går der ofte lang tid, før diagnosen stilles.
ATTR-CM rammer især ældre mænd og skyldes enten alder (vildtype) eller er arvelig (muteret). Diagnosen stilles via blodprøver, scanninger og evt. vævsprøver. Der findes medicin, som kan bremse sygdommen, men ikke helbrede den.
Sammenhæng med andre sygdomme
Hjerte-amyloidose ses ofte i sammenhæng med spinalstenose. Ofte viser spinalstenose sig flere år før amyloidaflejring påvises.
Symptomerne sidder i lænden som:
- Smerter
- Føleforstyrrelser
- Tunghed og kramper i benene
Karpaltunnelsyndrom er også et typisk red flag på hjerte-amyloidose, og ses ofte flere år før amyloidose diagnosticeres.
Symptomerne sidder i fingrene som:
- Smerter
- Prikkende og sovende fornemmelse
- Nedsat bevægelse
Det vigtigeste for Ejgil er, at det ikke er arveligt
Ejgil fik diagnosen som 81-årig, en sen, men vigtig afklaring på træthed og væskeophobning. Det gav også hans to sønner vished. Ejgil har den ikke-arvelige form. I dag lever han med pacemaker, livsforlængende behandling – og ro i sindet.
» Lyt også til vores NURSE-afsnit om hjerte-amyloidose
Udgivet 20.05.2025
- Åndenød
- Væskeophobning
- Øget træthed
- Føleforstyrrelser
Typiske symptomer
Sponsoreret af
