Hjertesygdommen HCM
Dette indlæg er opdateret d. 13-03-2025
Udgivet d. 23-10-2024
24-årige Daniel stod på venteliste til et nyt hjerte i ni måneder, før han for et år siden blev ringet op midt om natten med besked om, at et nyt hjerte ventede på ham. I årene forinden havde han mærket, hvordan hans hjertesygdom, HCM, langsomt havde svækket ham. Men først da han en dag faldt sammen på arbejdet, stod det klart, at hans gamle hjerte ikke kunne mere.
Daniel har siden barndommen vidst, at han levede med hjertesygdommen HCM, der giver fortykket hjerte. Dengang mærkede han ikke meget til sygdommen. Han kunne spille fodbold og leve sit liv, og udenpå var der ikke noget galt. Inde i kroppen begyndte hjertemuskulaturen dog at blive tykkere, og i 8. klasse fik han indopereret en ICD, en hjertestarter. Det påvirkede ikke Daniel: “Jeg var meget aktiv og spillede fodbold to gange om ugen og kampe i weekenden. Selvom jeg fik en ICD, kunne jeg ikke mærke forskel. Jeg følte mig ikke syg. Det kom først senere.”
Åndenød og udmattelse
Da Daniel blev 18 år, blev det langsomt sværere at følge med de andre på fodboldbanen. Han fik svært ved at trække vejret, når han spiste, og blev mere og mere forpustet, når han skulle gå op ad trappen til anden sal. En dag gik det helt galt på arbejdet. Daniel var svimmel, det flimrede for øjnene, og kroppen rystede. Han troede, at det måske var stress og ringede til sin egen læge for at bestille en tid. I stedet blev han hentet af en ambulance, da læge- sekretæren kunne se, at der var en historik med hjertet. På hospitalet viste det sig, at Daniels hjerte var vokset markant, og at en hjertetransplantation var eneste udvej.
Ventetid
På en måde kom beskeden som en let- telse: “Jeg var selvfølgelig nervøs, men havde også så mange trælse symptomer i min hverdag. Hvis jeg kunne få det bedre fysisk, ville jeg også føle, at jeg kunne være noget i hverdagen igen. Jeg var jo så træt hver dag. Men nu skulle der fandme ske noget.” Beskeden om det nye hjerte gav Daniel mulighed for at forestille sig et nyt liv. Men det var også starten på en opslidende og mærkelig ventetid. Daniel begyndte at følge med i nyhederne og læse om dødsfald i Danmark. “Jeg ønskede ikke, at nogen skulle dø. Men for, at man får et nyt hjerte, skal der ske en ulykke. Jeg kiggede på alderen – er der mon en ung en, der er død i dag?”
Opkaldet kom om natten
Ni måneder senere ringede Daniels telefon midt om natten. Der var et nyt hjerte til ham. Et andet sted i landet, havde nogle mennesker taget en beslutning om, at deres sorg skulle give mening for en an- den. Det blev Daniel. På en måde var han forberedt. Han havde tidligere på dagen læst i nyhederne om flere ulykker og tænkt på, om det måske var nu. Daniel vækkede sin forlovede og sagde: “Nu er det nu”. Og så tog de afsted med fuld udrykning til hospitalet. Det er et spørgsmål om timer, når først hjertet er der.
Vågner jeg op igen?
Daniels forældre og brødre kom også ind på hospitalet. Det var svært at sige farvel inden operationen: “Jeg prøvede at vise, at jeg var stærk og holde tårerne tilbage, men da først jeg fik sagt farvel, og dørene langsomt lukkede ind til elevatoren, brød jeg helt sammen. Alle følelserne kom ud. Hvad hvis jeg ikke vågnede op igen?” Da- niel vågnede heldigvis op igen. Det tog lidt tid, før han rigtigt forstod, at han var i live, og at alt var gået, som det skulle.
Tilbage til livet
I lang tid efter operationen havde Daniel svært ved at falde i søvn. Han var bange for ikke at vågne op igen. Men i takt med at undersøgelser viste, at det gik godt med hans nye hjerte, begyndte han også langsomt at slappe af i sit nye liv. Efter fem måneder var han tilbage på arbejde. Og til sidst var han kommet igennem det første år, hvor man er mest sårbar i forhold til komplikationer.
I dag har Daniel mere overskud, end han nogensinde har haft før: “Jeg har det me- gagodt. Jeg træner, og det er meget vigtigt for mig at nyde hvert sekund med de mennesker, jeg har omkring mig. Og jeg glæder mig helt vildt til at se min dreng vokse op.”
Sponsoreret af:
Fakta om hjertesygdommen HCM
Hvad er HCM?
- HCM (hypertrofisk kardiomyopati) er en betegnelse for et fortykket hjerte som følge af en sygdom i hjertemuskulaturen.
- Det anslås, at cirka 10.000 danskere lever med HCM.
- Hvis hjertet bliver for tykt, kan det ikke pumpe blodet rigtigt rundt i kroppen, og det kan resultere i pludselig hjertedød.
- Har man har et familiemedlem, som er død i en tidlig alder af pludselig, uventet hjertedød, bør man opsøge læge, så eventuel sygdom opdages i tide.
Hvad er symptomerne på HCM?
- Man kan godt have forandringer i hjertet uden at mærke symptomer. Sygdommen udvikler sig typisk i puberteten, og de første symptomer viser sig ofte først hos voksne over 20 år.
Søg læge ved disse symptomer:
- Besværet vejrtrækning ved mindre anstrengelse
- Brystsmerter ved anstrengelse
- Hjertebanken eller uroligt hjerte
- Svimmelhed og besvimelser, som ofte er udløst af anstrengelser
Hvordan behandles HCM?
- Der findes medicin til at mind- ske symptomer.
- Operation kan blive nødvendigt i svære tilfælde, hvor noget af hjertemuskelvævet fjernes, så hjertets arbejde lettes.
- Ved risiko for hjerterytmefor- styrrelse (arytmi) kan medicin eller indopereret hjertestarter blive nødvendigt.
- Som sidste udvej kan hjertetransplantation komme på tale.