Kronisk nyresygdom
Dette indlæg er opdateret d. 29/3-2025
Udgivet d. 11-02-2025
53-årige Mikael fik tidligt i sit liv diagnosen kronisk nyresygdom og har siden måttet tilpasse sig sygdommen. Efter en krævende tid fastlåst i dialyse kom den opringning, der vendte op og ned på alting – og gav ham livet tilbage.
Mikael er professor i radiologi på Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler, han er gift og far til to voksne sønner. Og så er han kronisk nyresyg. Da Mikael i slut 20’erne arbejdede som ung læge, hævede hans led pludselig op i storetæerne. Det viste sig at skyldes nyre- sygdommen IgA-nefropati – en langsomt fremadskridende kronisk nyresygdom, som normalt ikke ender i dialysekrævende behandling.
Familieliv i modgang
Midt i sine egne udfordringer med at leve et normalt liv med familie, arbejde og sport på trods af de skavanker, der fulgte med nyresygdommen, blev Mikaels kone pludselig syg. Som 40-årig fik hun konstateret tarmkræft, og selvom hun blev helbredt, fulgte en årrække med komplikationer til kemoterapi og ødelagte galdeveje som utilsigtet konsekvens af en operation i leveren. Det drænede parrets hverdag for overskud op igennem 2010’erne, og deres børn reagerede voldsomt på de mange udfordringer, hvilket fejlagtigt blev diagnosticeret som ADHD.
I den periode var Mikael, på trods af sin egen sygdom, den, som skulle hjælpe de andre: “Det var rigtig svært at håndtere det hele på én gang. Men vi lærte at støtte hinanden og finde styrke sammen i mod- gangen,” siger Mikael.
Hverdagen med dialyse
I perioden op til og under det første år af corona-epidemien fik Mikael i højere og højere grad madlede og kvalme. Han tabte sig, og i en periode vejede han kun 60 kilo, selvom han er 186 cm høj. Nyrefunktionen var langsomt faldet over årene og var nu svært nedsat. I december 2021 startede Mikael på en livsnødvendig bughindedia- lyse, som kom til at styre hans hverdag fuldstændig: “Jeg følte mig som en zombie. Som Pinocchio med snore, der styrede mig,” siger Mikael.
Dialysen betød, at Mikael konstant skulle være tæt på sin maskine. Da hans far lå for døden, måtte han afbryde sit ophold ved farens hospitalsseng og tage hjem for at gennemføre sin behandling: “Det var rigtig hårdt ikke at være der, da min far døde, og det fylder stadig meget den dag i dag,” fortæller han.
Mikael fandt blandt andet styrke i sit arbejde, der blev et mentalt frirum, og et sted han genfandt kontrollen, ligesom padel-tennis også blev et frikvarter for sygdommen.
Kampen for en ny nyre
Et år inden Mikael kom i dialyse, var han blevet han skrevet op til nyretransplantati- on i København. Men da han startede i dia- lyse på Herlev hospital, anbefalede lægerne ham i stedet at blive skrevet op i Odense. De fortalte ham, at den gennemsnitlige ventetid var kortere i Odense, og at man kun kan stå på en venteliste ad gangen. Processen føltes ulogisk og frustrerende: “Jeg forstår ikke, at man i Danmark har uaf- hængige ventelister, som ikke samarbejder og koordinerer med hinanden. Som patient føler jeg, at jeg blev taget som gidsel i en fagkamp. Det føltes meget utrygt,” siger Mikael.
I oktober 2022 havde Mikael planlagt en rejse med sin familie til La Santa. Hans dialyseudstyr var blevet sendt i forvejen, så han kunne være klar. Men seks dage før, kom den opringning, han havde ventet på: Der var en ny nyre til ham. Få timer senere var han på vej af sted til hospitalet. Lykkelig over ikke at sidde på La Santa. Hvis han havde været uden for landet, havde han været meldt midlertidigt af ventelisten og dermed ikke have fået det opkald, der endte med at vende op og ned på hans liv.
Fra zombie til safari
Efter transplantationen oplevede Mikael en ny energi og glæde ved livet: “At få en ny nyre føles som at få skiftet batteri. Det er en total energiomvæltning,” fortæller Mikael.
I dag lever Mikael sin “version 2.0” og nyder det liv, han har fået, og de drømme, som han har fået mulighed for at indfri. For eksempel at rejse. Familien på 20 personer besluttede sig i 2024 at indfri hans afdøde fars store drøm om at rejse på safari: “At tage på safari sammen var en oplevelse, vi altid har drømt om. Det føltes som en hyldest til min far og en fejring af livet og alt det, vi har været igennem,” siger han.
Et liv med nye udfordringer og håb
Selvom transplantationen har givet Mikael en ny chance, lever han stadig med udfordringer. Den immundæmpende medicin, som han skal tage resten af livet, har bivirkninger som søvnløshed og især føleforstyrrelser, og frygten for afstødning er altid i baghovedet.
Men alligevel er Mikael positiv: “Jeg vælger at fokusere på det, der giver mig energi og glæde,” siger Mikael, der lægger vægt på at bekymre sig mindre om det, han ikke kan kontrollere, og i stedet værdsætte de små øjeblikke. Og så har han en stor bøn til alle danskere om at tage stilling til organdonation: “Det kan betyde livet for et andet menneske. Jeg er i hvert fald dybt taknemmelig for den gave, jeg har fået af en, der slet ikke kender mig – TAK!”
Sponsoreret af:
Fakta om kronisk nyresygdom
Hvad er kronisk nyresygdom?
- Kronisk nyresygdom (CKD) er en tilstand, hvor nyrerne gradvist mister deres evne til at filtrere affaldsstoffer og overskydende væske fra blodet.
- Tilstanden kan opstå som følge af sygdomme som diabetes, forhøjet blodtryk, eller genetiske faktorer.
- Ubehandlet kan nyresygdom føre til nyresvigt, der kræver dialyse eller nyretransplantation.
Symptomer på kronisk nyresygdom
- Tidlige symptomer kan være få eller uspecifikke, som skummende urin, træthed, og hævede led.
- Fremskreden sygdom kan medføre vægttab, kvalme, madlede, væskeophobning, kløe og forhøjet blodtryk.
Forebyggelse og behandling
- Tidlig diagnose og kontrol af risikofaktorer som blodtryk og blodsukker kan forsinke sygdommens udvikling.
- Ved nyresvigt er dialyse eller transplantation nødvendig for at overleve.
- Personer med kronisk nyresygdom bør følge særlige kostråd og undgå medicin som kan belaste nyrerne yderligere.