RAMT AF LEUKÆMI

“Det er underligt at vide, at man har en kræftsygdom, men ingenting kan mærke”

De følgende to afsnit af ‘Ramt af livet’ sætter fokus på kræftsygdommen kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) og på de følelser og udfordringer, diagnosen kan medføre. Der er stor forskel på alvorligheden af sygdommen. Nogle mærker ikke til den, mens andre bliver meget syge og skal behandles i perioder.


Del 1: I det første afsnit møder vi Nils på 73 år. Nils fortæller blandt andet, hvordan det er at leve med en kronisk sygdom og samtidig være i en position, hvor man afventer, om behandling bliver nødvendig. I dette afsnit er der fokus på en mere fredelig form for CLL, og redaktionslæge Bjarne Lühr Hansen forklarer, hvad det indebærer for patienten.

Del 2: I andet afsnit fortæller 44-årige Lars Erik om det at være ung med en sygdom, der ellers typisk rammer ældre personer. Lars Erik er ramt af en forholdsvis aggressiv form for CLL. Derfor har han skullet lære at balancere livet som ægtefælle, familiefar, kollega og kronisk syg. Redaktionspsykolog Neela Maria Sris sætter ord på nogle af de psykiske reaktioner, der kan opstå hos personer med en kronisk sygdom som CLL.

OM KRONISK LYMFATISK LEUKÆMI (CLL)

Kronisk lymfatisk leukæmi (også kaldet CLL i daglig tale) er den mest almindelige form for kræft i blodet. Der er stor forskel på alvorligheden af kronisk lymfatisk leukæmi. Nogle lever hele livet uden at komme i behandling, mens andre bliver meget syge og skal gennem flere forskellige behandlingsforløb. Her får du blandt andet redaktionslæge Bjarne Lühr Hansens forklaring på sygdommen.

Redaktionslægen om CLL

CLL rammer cirka 450 danskere om året, og gennemsnitsalderen for at få diagnosen er 70 år. Der findes rigtig mange undertyper af CLL, som spænder fra fredelige til mere aggressive former for kronisk lymfatisk leukæmi, og det har betydning for den enkelte patients sygdomsforløb.

» Hør overlæge Carsten Niemann forklare nærmere om CLL i denne film.

Hvordan opstår CLL?

I blodet har vi røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader. Ved leukæmi (blodkræft) dannes der alt for mange af de hvide blodlegemer (lymfocytter), og de hvide blodlegemer der dannes, er ødelagte. 

At få diagnosen CLL er ikke selvforskyldt. Det er en sygdom, der typisk ses hos ældre personer, idet immunforsvaret har været aktivt i mange år, og derfor har cellerne delt sig mange gange.

Hvad er de typiske symptomer?

De fleste personer, som får konstateret CLL, har ingen symptomer. Det er nemlig sådan, at hos 3 ud af 4 opdages sygdommen tilfældigt ved et almindeligt rutinetjek hos lægen, hvor blodprøverne viser, at der er alt for mange ødelagte lymfocytter i blodet.

For personer med en mere aggressiv form for CLL, kan symptomerne være mere tydelige og omfatte:

  • Hyppige infektioner, hvor man gentagne gange har fx forkølelser eller lungebetændelser
  • Hævede lymfeknuder forskellige steder på kroppen
  • Nattesved i en grad hvor man må skifte sengetøj i løbet af natten
  • Vægttab
  • Lav blodprocent, som kan betyde træthed, svimmelhed og åndenød
  • Tendens til at bløde mere, fx hudblødninger, blødning i mund, urin og afføring

Hvordan behandles CLL?

Omkring halvdelen med CLL får aldrig brug for behandling. Andre skal behandles i kortere eller længere tid. Hvis lægen vurderer, at man ikke skal i behandling med det samme, befinder man sig i det, der hedder ‘Watch and Wait‘. Det betyder, at man lever sit normale liv videre uden nogen behandling og kommer til regelmæssige kontroller hos lægen. Hvis man får symptomer på, at sygdommen forværres, eller hvis blodprøverne viser det samme, vil man igangsætte behandling.

Standardbehandlingen i Danmark er kemo- og immunterapi. Dog kan behandling af de aggressive former for CLL være mere kompliceret, og derfor bliver behandlingen skræddersyet til den enkelte patient.

De nyeste behandlingsmuligheder har gjort det muligt at målrette behandlingen mod de syge celler i blodet. Det har medført, at selv patienter med de mest aggressive former for CLL har opnået en meget bedre overlevelse.

Dette afsnit er redigeret af
Speciallæge i almen medicin,
Bjarne Lühr Hansen


Redaktionspsykologen: “Lad din sygdom være en del af livet – ikke hele livet”

Når man har en kronisk sygdom som CLL, er det vigtigt ikke at lade sygdommen fylde for meget i hverdagen. Man kan derfor med fordel gøre brug af nedenstående værktøjer for at gøre CLL til en del af livet – og ikke hele livet:

Bekymringsrum: Forsøg at skelne mellem de gode og dårlige bekymringer, og afsæt begrænset tid til de dårlige bekymringer, så de ikke kommer til at fylde hele dagen.

  • De gode bekymringer er dem, som man kan handle på, skrive ned og finde information omkring.
  • De dårlige bekymringer omfatter “hvad nu hvis”-tanker og tankemylder, som du ikke kan finde svar på.

Planlægning: Planlæg hvornår du taler om sygdommen, og hvornår du ikke taler om sygdommen. 

Alliance: Allier dig med en person, du føler dig tryg ved, og som du kan vende dine tanker med.

Indret din hverdag efter den energi, du har tilbage

Det er en rigtig god idé at planlægge sin hverdag på en måde, hvor der er sat tid af til pauser og hvile. Det betyder også, at man muligvis er nødt til at justere sine krav til sig selv, hvis man ikke kan det helt samme, som man kunne engang.

Hvis man er ung med CLL og har en familie og eventuelt et arbejde, der skal balanceres, så er planlægning og struktur endnu vigtigere i hverdagen. Hertil kan det også være rigtigt givende at få hjælp fra andre, som kan aflaste. Det kan være aflastning fra familie, men det kan også være at søge hjælp udefra til hverdagens praktiske gøremål.

Tal med ligesindede

Det er enormt hjælpsomt at tale med nogen, som står i en lignende situation som en selv. Det kan åbne op for andre synspunkter og oplevelser med CLL, som man kan genkende fra sit eget liv, eller som man kan blive inspireret af.

Dette gælder også partneren til den sygdomsramte. Derfor kan det være en god idé at motivere sin partner til at opsøge en pårørendegruppe, som dermed kan få mulighed for at møde andre pårørende.

» Hvis du ønsker at opsøge andre, der har CLL, kan du finde en lokalgruppe gennem LyLe – Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS.

Dette afsnit er redigeret af
Autoriseret psykolog,
Neela Maria Sris


» Hør alle afsnit af podcastserien ‘Ramt af livet’ her

All rights reserved Sundhedstv