- Læs transskription af filmen
-
Livet med amyloidose (AL)
Det er en sjælden sygdom, som jeg ikke vidste noget om. Min praktiserende læge, vidste heller ikke noget om den. Men heldigvis ved de noget om den på Rigshospitalet. Og der var der virkelig en ekspert, som kunne forklare mig det hele om sygdommen.
Diagnosen AL blev stillet, efter jeg havde haft nogle problemer med at skulle tisse for ofte om natten. Der fandt man så ud af, at det ikke var det, man skulle være bekymret for. Men en meget mere alvorlig sygdom, nemlig AL.
Amyloidose (AL) kan ikke helbredes, men man kan forsøge at bremse sygdommens udvikling med medicin
AL kan ikke helbredes. Det er en sygdom, der bliver i kroppen. Den kan bremses. Og det er faktisk målet med behandlingen. Behandlingen startede med at være en gang om ugen. Jeg fik en indsprøjtning i maven. Det skulle foregå på Rigshospitalet. Og så fik jeg nogle piller, som skulle tages hjemme. En gang om måneden skulle jeg have taget en blodprøve og derefter snakke med lægen.
Behandlingen mener jeg, har hjulpet mig med at bremse sygdommen. Den foregik i de første to år og nu får jeg ikke mere behandling. Nu går jeg kun til kontrol. Først var det en gang om måneden, nu er det hver tredje måned. Og det er jeg rigtig, rigtig glad for.
Efter behandlingen af amyloidose (AL) skal man gå til løbende kontrol, for at holde øje med, hvordan sygdommen udvikler sig
Jeg synes, at jeg har en stor tillid til lægen, som kontrollerer sygdommen. Og har sikret sig, at der bliver kontrol af sygdommen resten af mit liv. Jeg har sagt til hende, at jeg er glad for det. Det giver en vis ro i kroppen og sjælen, at sådan en alvorlig sygdom er kontrolleret.
Hvis ens amyloidose (AL) ikke har nået at påvirke organerne, kan man ofte fortsætte hverdagen, som man plejer
Fornemmelsen af sådan en alvorlig sygdom giver noget eftertanke. Men jeg synes ikke, at det påvirker mig på nogen måde. Min hverdag har ikke ændret sig efter jeg har fået at vide, at jeg har sygdommen. Jeg går meget, jeg laver gymnastik. Jeg beskæftiger mig med foreningsaktiviteter vi har en lille israelsk forening. Jeg er involveret i at lave radio her i Danmark - en lokalradio.
Hvad ønsker du dig for fremtiden?
Jeg ønsker mig, at det skal forsætte sådan, som det er nu. Det vil sige uden smerter, uden symptomer uden noget som helst. Bare det fortsætter på sådan en måde. Det vil være nok for mig.
Yigal fik konstateret den sjældne sygdom AL i 2014. Hør ham fortælle sin historie. Filmen er sponsoreret af Janssen.
Livet med amyloidose (AL)
Amyloidose (AL) er en sjælden gruppe af sygdomme, der har det til fælles, at kroppen danner specielle proteiner – kaldet amyloider - som sætter sig fast i forskellige organer. Det kan være nyrerne, hjertet eller mave-tarm systemet. Amyloiderne skader de organer, hvor det sætter sig. Da sygdommen kan vise sig meget forskelligt – afhængigt af hvilke organer der er ramt - tager det ofte forholdsvis lang tid, før diagnosen bliver stillet.
Der kan være mange forskellige årsager til, at kroppen danner amyloid. De mest almindelige årsager er sygdomme som f.eks. leddegigt og Crohns sygdom samt enkelte former for kræft. I nogle tilfælde finder man ikke nogen forklaring på, hvorfor kroppen danner amyloider.
Man kan forsøge at bremse sygdommens udvikling med medicin, men sygdommen kan ikke helbredes.
Yigal mærker ikke sygdommen i dag
Yigal fik konstateret Amyloidose (AL) tilbage i 2014, efter han havde henvendt sig til lægen, da han havde problemer med at skulle tisse for ofte om natten. En nærmere undersøgelse viste, at han har den sjældne sygdom AL. Han nåede ikke at mærke symptomer på sygdommen og efter to år med behandling, kunne hans læger konstatere, at udviklingen af sygdommen var bremset. Yigal mærker i dag intet til sygdommen, bortset fra kontrolbesøg på hospitalet hver tredje måned.
Udgivet 21.12.2022
Sponsoreret af
