SundhedsTV Hvad er kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)?

Læs transskription af filmen: Hvad er kronisk lymfatisk leukæmi?
Kronisk lymfatisk leukæmi er den hyppigste form for leukæmi. Vi kalder det også gammelmandsleukæmi, og vi forkorter det CLL.

CLL er den hyppigste form for leukæmi i Danmark. Men det er også en form for blodkræft, hvor man ikke skal have behandling med det samme. På den måde adskiller den sig fra akut leukæmi og de mere aggressive former for lymfekræft, hvor man skal have behandling med det samme. Til gengæld er kronisk lymfatisk leukæmi, kendetegnet ved, at det er en kronisk sygdom, så man kan ikke blive helbredt for den.

Det er ikke noget, man har gjort i sit liv, der gør, at man får CLL. Det er alderen, og det at immunforsvaret har været aktivt i mange år, og cellerne i immunforsvaret har delt sig mange gange.

De hyppigste symptomer jeg møder hos patienter med CLL, det handler om infektioner. Det er fordi, at med CLL har man et nedsat immunforsvar dermed øget risiko for infektioner.

Hvad er udsigterne, efter man er blevet diagnostiseret med CLL?
Ordet leukæmi er skræmmende, fordi man ved ikke, hvad det indebærer. Man ved ikke, hvor lang tid har man igen? Bliver man helbredt? Leukæmi lyder ikke rart. Jeg plejer at berolige mine patienter med, at CLL er en helt anden sygdom end det, vi normalt forbinder med leukæmi.

Hvordan udvikler CLL sig?
Der findes et forstadie til CLL. Det hedder Monoklonal B-Lymfocytose eller MBL. Det er ikke en sygdom, men det er en tilstedeværelse af noget, der kan blive til en sygdom. Så findes der CLL, når det er diagnosticeret, men hvor langt de fleste på det tidspunkt vil være i Watch & Wait. Det vil sige observationsperioden, hvor man ikke har brug for behandling, men blot skal gå til kontrol. Og så kan den udvikle sig til en form for CLL, hvor man har brug for behandling. Endeligt kan man være i en periode efter behandling, hvor man kommer tilbage i observation, men måske skal i behandling på et tidspunkt igen.

Hvordan behandles CLL?
Når man har CLL, og hvis sygdommen udvikler sig til, at man har brug for behandling, så er der i dag rigtig gode behandlingsmuligheder. Standardbehandlingen første gang man skal i behandling, er for de fleste patienter i Danmark kemo-immunterapi. Det er en behandling, der typisk strækker sig over et halvt år, hvor man rammer de syge celler og samtidig med immundelen af behandlingen aktiverer ens eget immunforsvar til at fjerne de syge celler.

Der har over de sidste 5-10 år været en udvikling, hvor vi gør brug af mere målrettet behandling. Hvor vi bruger nye stoffer, der er designet til at ramme de syge celler. Så vi kan få slukket for de syge celler.

Hvad skal man være opmærksom på, hvis man har CLL?
Infektioner er det største problem for patienter med CLL. Derfor er det afgørende at tage imod de vaccinationer, man får mulighed for at få for at forebygge infektionssygdomme. Det er afgørende med god håndhygiejne og hyppig brug af håndsprit. Derudover er det vigtigt at holde sin muskelmasse. Det gør man ved at spise nok protein. Det vil sige mælkeprodukter, kødprodukter og bælgfrugter, bønner og ærter. Endeligt er det vigtigt at være fysisk aktiv. Jeg plejer lidt galgenhumoristisk at sige, man må godt græde over at have fået en blodsygdom, men man skal bevæge sig imens.

"Man lever hver dag, som var det den sidste"
Der gik nogle år hvor jeg ofte var syg med forskellige betændelsestilstande. Den praktiserende læge, jeg havde på det tidspunkt, var ikke i stand til at hjælpe mig. Så på et tidspunkt besluttede jeg mig for at skifte til en anden praktiserende læge. Da jeg fortalte ham om mine symptomer, bad han om, at jeg fik taget nogle blodprøver, inden jeg mødte ham første gang. Det viste sig så, at han synes, de var så skæve, at der måtte være sket en fejl, og jeg blev bedt om at få taget nogle nye blodprøver. Da jeg så endelig mødte ham, og sad foran ham, så sagde han, at jeg var i store vanskeligheder.

Det er hårdt, at der ikke kan blive gjort noget nu og her, fordi man har jo en masse symptomer. Specielt synes jeg, at trætheden var den værste. At man ikke kan være det for familien, som man rigtig gerne vil. Jeg har passet mit arbejde, fordi jeg så gerne vil have en så normal tilværelse som muligt.

Nu er jeg færdig med behandlingen, og man ved faktisk ikke, hvor længe denne behandling holder. Om det er et år eller 2,7 år eller livsvarigt, det kan jeg jo håbe. Men det hedder jo kronisk lymfatisk leukæmi.

Den floskel med at leve i nuet det er ikke en floskel, synes jeg. Det er, at man lever hver dag, som det var den sidste, og nyder alle de oplevelser man har - store som små. Og sætter pris på hverdagen på den måde.

Hvad er kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)?

Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) er den mest udbredte form for kræft i blodet i Danmark. CLL adskiller sig fra andre former for leukæmi, idet sygdommen ofte ikke kræver behandling med det samme. Omkring 450 danskere får konstateret CLL om året, og gennemsnitsalderen for diagnosticering er 70 år.

Symptomer på kronisk lymfatisk leukæmi

De hyppigste symptomer hos personer med CLL er infektioner som fx forkølelser eller lungebetændelser. Årsagen til at man får flere infektioner er, at ens immunforsvar er svækket, og dermed er man mere sårbar.

Et andet tegn på CLL er nattesved i en grad, hvor man er nødt til at skifte sengetøj i løbet af natten.

Er det en farlig sygdom?

Ordet leukæmi kan for mange lyde skræmmende, men CLL er en helt anden sygdom, end det man normalt forbinder med leukæmi. De fleste med CLL kommer ikke i behandling med det samme, og halvdelen af alle personer, der får konstateret kronisk lymfatisk leukæmi, får aldrig brug for behandling.

Hvad er 'Watch & Wait'?

Når man får konstateret diagnosen CLL, vil man befinde sig i det, der kaldes Watch & Wait. Det indebærer, at man observeres, indtil behandling vurderes nødvendigt. I denne venteperiode kan patienten leve sit normale liv, bortset fra at man skal gå til regelmæssige kontroller hos lægen. Hvis man får symptomer på, at sygdommen forværres, eller hvis blodprøverne viser forværring, vil lægen vurdere, om man bør igangsætte behandling.

Watch & Wait beskrives af mange CLL-patienter som en tikkende bombe, fordi man kan have følelsen af at gå og vente på, at sygdommen pludselig "eksploderer". Det sætter Yvonne ord på i filmen.

» Vil du vide mere? Hør også disse to podcastafsnit om CLL

I de to podcastafsnit kan du blandt andet få psykologens gode råd til at håndtere livet med en kronisk sygdom.

Hvordan behandles CLL?

Hvis sygdommen udvikler sig til, at man har brug for behandling, så er der i dag rigtig gode behandlingsmuligheder.

I Danmark er standardbehandlingen for de fleste CLL-patienter kemo- og immunterapi. Det er en behandling, som strækker sig over et halvt år. I de seneste 5-10 år er der sket stor udvikling inden for behandling af CLL. Det er blevet muligt at give en mere målrettet behandling, hvor man kun rammer de syge celler, og ikke de omkringliggende celler, som er tilfældet ved kemoterapi.

Efter behandling vil man komme tilbage i observationsstadiet Watch & Wait, indtil man måske skal behandles igen.

Teksten er redigeret af speciallæge i blodsygdomme Carsten Utoft Niemann