- Læs transskription af filmen
-
Det har da til tider været rigtig svært at have en søster, der har diabetes.
Jeg hedder Emilie Bro Lindhardt. Jeg er 25 år gammel, og jeg har haft diabetes, siden jeg var 12 år gammel. Jeg skal have fyldt insulin i min pumpe. Jeg gør det her cirka hver tredje dag. Det er altid lidt spændende, fordi måske gør det ondt, måske gør det ikke ondt. I starten var det primært mine forældre, der var de vigtige, i og med at jeg var 12-13 år gammel. Senere hen blev det lidt mere mine venner.
Svært at acceptere sygdommen som pårørende
På mange punkter har hun også været lidt sur over, hvorfor er det hende, der skal have diabetes? Hvorfor er det hende, der skal leve med den sygdom, måle sit blodsukker, tage insulin hver dag og hele tiden skulle tænke over alle de her ting, man skal gøre for at leve.
Jeg hedder Anette og har været sygeplejerske i lidt over 25 år. Til hverdag er jeg diabetessygeplejerske i et ambulatorium. Det vil sige, at jeg ser mennesker, der har type 1-diabetes. Det er en sårbar periode, når man er fra 13-25 år, for der sker bare så mange ting. I perioder vil nogen af dem opleve, at nu kører det bare derudaf, de har styr på det hele. Og så er der et eller andet, der vælter, og så er der ikke styr på en skid.
Dårlig samvittighed over for ens pårørende
Det var ikke sjovt at tænke på, det var ikke sjovt at snakke om, så det skulle gerne fylde så lidt som muligt. Og de fleste, jeg talte med om det, de udtrykte deres bekymring, hvilket er fair. Men det giver bare dårlig samvittighed, når man ikke kan leve op til de forventninger. Det har helt klart været noget med, at medmindre du kommer og siger, at jeg er dygtig, så skal du ikke komme og sige noget omkring den.
De pårørende vil ofte gerne forstå sygdommen for at kunne hjælpe
Vi snakkede jo om det sidst, og som jeg har sagt til dig flere gange, så har det været mit behov, mere end det har været dit behov, at jeg har vidst de her ting. For eksempel hvordan man bruger din pumpe, og hvad jeg skal gøre, hvis dit blodsukker bliver for højt eller for lavt, hvordan kan jeg hjælpe dig bedst.
Jeg oplever, at nogen unge har brug for at holde det meget for sig selv. Men at det også giver en ensomhedsfølelse at have sådan en kronisk sygdom.
Så hvis du nu skulle besvime eller et eller andet, så har jeg faktisk tænkt: Hvad skal jeg egentlig gøre?. Det første man skal, det er, at jeg skal have noget sukker på gummerne. Første gang jeg tænkte, at jeg skal vide noget om, hvad jeg skal gøre, det var efter en overnatning, jeg havde haft med Emilie. Vi havde været ude og få nogle drinks, og Emilies pumpe vibrerer helt ukontrolleret hele natten. Jeg ligger og vender og drejer mig og bliver faktisk utrolig bekymret og går over og trykker på den og kan se, at hun har rigtig højt blodsukker. Jeg ved godt sådan cirka, hvor den skal ligge, men jeg ved faktisk ikke, hvad jeg skal gøre.
Brug dine pårørende som en støtte
Jeg tror, de fleste forældre til en ung med diabetes har en frygt, når den unge tager i byen. Da Emilie vågner om morgenen, der er jeg bare sådan: "Emilie, din pumpe har vibreret hele natten, og jeg har faktisk været i tvivl om, hvad jeg skal gøre. Vil du ikke godt fortælle mig det?" Jeg glemmer fuldstændig at fortælle noget som helst om det, fordi det er jo bare hverdag. Det er det samme som at spørge: Starter du med at børste tænder i højre eller venstre side? Det ved du ikke, det gør du jo bare. Og det er lidt sådan, det er at have diabetes. Jeg gør det jo bare. Man må hjertens gerne spørge, jeg vil hjertens gerne forklare, nu er det slet ikke farligt område mere.
Jeg snakker tit snakker med de unge om, at det er vigtigt, de har nogle venner omkring sig, som kan reagere, hvis de pludselig synes: "Ej, du virker simpelthen for sløv. Er der et eller andet her?". Nogen har simpelthen en god ven eller veninde, som faktisk kan måle et blodsukker, og ellers at de ved, at så ringer man efter mor og far.
De sidste par år efter det er begyndt at gå rigtig godt med min diabetes, så har jeg brugt dem rigtig meget - både forældre, søskende, veninder og kæreste - til alle de refleksioner og tanker, der fylder, når man har en kronisk sygdom.
Gode råd til forældre til unge diabetikere
Når man er forældre til en ung med diabetes, der tænker jeg tit, det er vigtigt, ligesom man også ville gøre med sin unge, der ikke har diabetes, men specielt når de har diabetes, at man får lavet nogle aftaler om: “Hvor tager du hen og sover? I må gerne komme herhjem, tag bare vennerne med, og så skal vi nok sørge for, at der er noget natmad i køleskabet." Smør nogle madder, et eller andet, så den unge får kodet det her ind på rygraden: Når jeg har været i byen og drikke, så skal jeg bare spise noget, når jeg kommer hjem.
Jeg synes, man er en god pårørende, når man er anerkendende, og det er uanset, om man er forældre, eller man er ven, veninde, kæreste eller søskende. Det er irrelevant. Det er vigtigt, at man anerkender det stykke arbejde, man hver dag skal lægge i sin sygdom.
Emilie har type 1-diabetes. I filmen kan du høre, hvordan Emilies søster og veninde oplever det at være pårørende. Diabetessygeplejerske Anette Haugaard giver gode råd til at håndtere rollen som pårørende til unge med diabetes. Filmen er sponsoreret af Novo Nordisk.
Sponsoreret af