- Læs transskription af filmen
-
Du kan aldrig vide, hvad der sker i morgen. Du kan også blive kørt ned af en bus i morgen. Så lad være med at tro, at det er det værste, der er sket i dit liv. Man kan gøre sig utrolig mange bekymringer om ting, der måske sker. Det her med at leve i nuet, det er min levevej generelt. Jeg har forhåbentlig mange år foran mig endnu. Jeg er 34.
Hvad er multipel sclerose?
Multipel sclerose er en sygdom i centralnervesystemet, som rammer folk i deres bedste alder. Typisk mellem 20 og 40 år, men også før og også senere. Den kommer typisk i sådan nogle attakker. Lige pludselig kan folk opleve symptomer alle mulige forskellige steder fra i kroppen, som har med centralnervesystemet at gøre. Det kan være synsforstyrrelser, føleforstyrrelser, motoriske vanskeligheder eller balance. Alle de ting, som man kan forestille sig, har med vores hjerne at gøre.
Peters første tanker om diagnosen
Jeg hedder Peter. Jeg er 34 år, og jeg har haft sclerose i fem måneder. Jeg fik fornemmelsen af, at der var noget galt, da jeg vågnede op en onsdag morgen med et sløret syn på mit højre øje. En måned senere får jeg konstateret sclerose. Lige inden Peter fik diagnosen, var vi blevet forældre til en lille dreng. Vi var bare inde i den der lykkelige boble. Og den bristede jo så ret meget, vil jeg sige. Det, der var det værste, var, om jeg nu kan være den kæreste og far til min søn, som jeg gerne vil? Det er svært at være lykkelig over at have fået en lille dreng og så være i sorg over, at faren til den dreng har fået en kronisk sygdom, som man overhovedet ikke aner, hvordan udvikler sig.
Udover mit øje har jeg ingen skavanker overhovedet. Og 7-9-13, så håber jeg, at det fortsætter sådan. Altså det hele er faktisk meget skizofrent. Det er virkelig hårdt følelsesmæssigt, og så på en eller anden måde er det der jo slet ikke. Selvom jeg har fået et stempel nu, så føler jeg mig ikke syg.
Sådan opstår multipel sclerose
Sygdommen er en såkaldt 'autoimmun' sygdom. Det betyder, at immunsystemet, på grund af en fejlkodning vi ikke helt kender, angriber kroppens i øvrigt raske celler. I det her tilfælde de fedtskeder, 'myelin' kalder man det, som omgiver nerveenderne, der forbinder hjernen med resten af kroppen. Herved sker der en kortslutning i de forbindelser.
Henriks første tanker om diagnosen
Mit navn er Henrik Wessmann, jeg er 50 år gammel, og jeg har fået diagnosticeret sclerose for 7-8 år siden. Jeg oplevede, at han tog det rigtig hårdt. Altså det var hele hans liv, der blev vendt op og ned. Der gik alle mulige tanker gennem mit hoved: Hvad med job? Hvad med børn? Hvad med huset? Skal vi flytte? Alle mulige praktiske og upraktiske ting i et sammensurium. Det var svært for ham at finde ud af, hvem han skulle være nu.
Man bliver ramt af noget sorg og påvirkning, så det, man har brug for, er at kunne se et lille lys derude. At der er mulighed for at have et godt liv. At alt ikke er slut.
Konsekvenser ved diagnosen multipel sclerose
Altså man skal jo ikke prøve at underkende, at det her er en alvorlig sygdom, som påvirker folks livskvalitet. Som for manges vedkommende påvirker deres muligheder i livet på et eller andet tidspunkt. Det, der er vigtigt at huske på, er, at langt de fleste vil kunne leve et almindeligt og indholdsrigt liv.
Tessas første tanker om livet med diagnosen
Jeg hedder Tessa. Jeg er 24 år, og jeg har haft sclerose i 10-11 år. Jeg er 13 år, teenager, og har hormonerne flyvende rundt i kroppen. Så blev jeg egentlig bare virkelig vred på hele verden. Jeg vidste jo ikke rigtig, hvad der skulle ske, og jeg kunne kun læse og høre om, at folk endte i en rullestol. Men efter noget tid kunne jeg se, at det gik faktisk okay.
Nicoles første tanker om livet med diagnosen
Jeg havde det okay. For det meste tænker jeg slet ikke over, at jeg er syg. Jeg hedder Nicole, jeg er 34 år, og jeg fik diagnosen for fem år siden. Jeg var sådan, nåh ja, så ved vi, hvorfor jeg mistede synet. Så skete der faktisk ikke mere derefter. Det var på min 30 års fødselsdag, at min højre hånd lige pludselig slet ikke fungerede. Og det var egentlig først ni måneder senere, at det gik op for mig, at der var et eller andet galt. Men det er ikke mig. Det er ikke min identitet. Så derfor vil jeg aldrig acceptere, at jeg er syg, at jeg er patient, for det er jeg ikke. Jeg er Nicole, og det er det, jeg er.
Malous første tanker om livet med multipel sclerose
Mit navn er Malou, jeg er 24 år gammel, og jeg fik diagnosen for syv år siden. Jeg så min verden styrte sammen, fordi man ligesom har et billede af, at når man har sclerose, så kommer man helt sikkert til at sidde i kørestol.
Erfaringer og gode råd til livet med multipel sclerose
Selvfølgelig er det rigtig hårdt at få diagnosen sclerose. Men den eneste måde at komme fremad er ved at sige, at der ikke er noget, der skal stoppe mig. Jeg skal stadig opnå mine mål og mine drømme. Hvis jeg skulle give et godt råd til en nydiagnosticeret patient, så ville det være at glemme, du har fået den diagnose. Sig, at jeg vil leve mit liv, fuldstændig som jeg altid har gjort. Ro på. Tag en dyb indånding, og så skal det nok gå. Det er det, jeg siger til mig selv. Det skal nok gå. Og så handler det også om at prøve at bruge lidt humor engang imellem. Det hjælper rigtig meget. Tag tingene for, hvad det er, og tag tingene dag for dag. Selvfølgelig vil sygdommen altid være en del af ens liv, men lad være med at gøre sygdommen til dit liv. Og så bare det med at nyde livet. Fordi man ved aldrig, om angrebet bliver helet helt op. Og så er det rigtig øv at kigge tilbage på sit liv og ikke have nydt det.
I videoen forklarer overlæge Mikkel Anthonisen om konsekvenserne ved multipel sclerose, mens patienter og pårørende fortæller om de første tanker, der melder sig, når man får stillet diagnosen. Videoen er sponsoreret af Roche Pharmaceuticals A/S.
De første tanker om multipel sclerose
Hvordan reagerer man, når man får at vide, at man har multipel sclerose?
Sclerose er en sygdom, der rammer os i vores bedste alder og ofte helt uden varsel. Selvom sygdommen udvikler sig forskelligt for den enkelte, vil diagnosen unægteligt føre til, at hverdagen og tankerne om fremtiden påvirkes.
» Her kan du høre mere om, hvordan diagnosen multipel sclerose stilles af lægen
Hør flere personer med sygdommen fortælle, hvad diagnosen har betydet for dem og om de første tanker om livet med multipel sclerose: Hvilke tanker der melder sig, når sygdommen pludselig bliver en del af ens liv, og hvordan man tackler den uforudsigelighed, som sygdommen fører med sig. Flere pårørende fortæller også om, hvilken betydning det har haft for dem, at deres nære har fået stillet diagnosen multipel sclerose.
» Du kan finde mere generel information om multipel sclerose på temasiden her
Sponsoreret af
