- Læs transskription af filmen
-
Peter fortæller sin personlige historie om livet med sclerose
Goddag jeg hedder Peter. Jeg er 34 år, og jeg har haft sclerose i fem måneder. Jeg hedder Dina, og jeg er 35 år gammel. Jeg er kæreste med Peter, der for fem måneder siden fik diagnosen sclerose.
Jeg tænker 'fuck'. Sagt på godt dansk, hvis man kan sige det sådan. Det eneste man har set, er jo alle de her folk, der sidder i rullestol. - Jeg tænker, at jeg får en fremtid, hvor jeg skal passe min egen mand.
De første symptomer på multipel sclerose, som Peter oplevede
Jeg fik fornemmelsen af, at der var noget galt, da jeg vågnede op en onsdag morgen og havde sløret syn på højre øje. Jeg tænkte først og fremmest, at det skyldtes søvn, fordi jeg havde en seks uger gammel søn på det tidspunkt, og jeg havde ikke sovet særlig meget. Så jeg prøver at sove mere de næste par nætter. Ca. fem-seks timer hver nat. Og det går ikke væk. Jeg ringer så til 1813 om lørdagen, og jeg snakker med dem i lang tid. De tager det meget seriøst, hvis det nu var en blodprop eller andet. Ifølge lægerne er der ikke noget, der er alarmerende. De beder mig ringe til egen læge om mandagen - eller en øjenlæge. Jeg valgte så at ringe til en øjenlæge. Jeg kommer til en akut tid, og han kan ikke finde noget på mit øje. Det eneste han konstaterer er, at jeg har ondt bag mine øjne, når jeg kigger op, ned og til siden. Og at jeg faktisk er blevet farveblind på det øje.
Da Peter kom i udredning for diagnosen
Så begyndte vi at læse lidt på nettet. Øjenlægen havde nævnt, at Peter måske havde synsnervebetændelse. I 50% af tilfældene så var det sclerose, der var årsag til det. Øjenlægen ved godt, hvad det drejer sig om, og han sender mig direkte videre til Glostrup dagen efter. Så går der godt en uge, fra jeg får det at vide. Den her uge går med en masse undersøgelser, man skal igennem. Det er spinalvæskeundersøgelser, lombal punkturer, MR-scanninger og synstest. En måned senere får jeg konstateret sclerose med 99% sikkerhed.
De første tanker efter diagnosen som nybagte forældre
Lige inden Peter fik diagnosen, var vi blevet forældre til en lille dreng. Han var seks uger gammel, da Peter fik det at vide. Så vi var bare inde i den der lidt lykkelige boble. Den bristede jo så ret meget, vil jeg sige. Det blev sådan lidt ødelagt, hvis man må sige det sådan - eller både og. Det fik sådan to betydninger. På en måde blev det enormt forstærket, at nu er vi virkelig en familie og vi skal nok klare det sammen. Nu har vi Emil, og han skal have det rigtig godt, og vi skal alle tre have det godt sammen. Men man ville da gerne have været foruden den dimension, at sygdommen skulle have fokus. Det er svært at være lykkelig over at have fået en lille dreng, og så være i sorg over, at faren til den dreng har en kronisk sygdom, som man overhovedet ikke aner hvordan udvikler sig.
Sådan mærker Peter til sin sygdom i hverdagen
Jeg mærker min sclerose på den måde, at jeg har fået sløret syn på højre øje. Fra jeg havde attakket, og det var værst, der var det helt nede på 50% af normalt menneskesyn. Nu er det faktisk oppe på 110%. Og man tænker, at så har du fuldt syn tilbage? Det har jeg faktisk ikke, for jeg har 160% normalt. Jeg ser ekstremt godt på alle afstande. Udover mit øje har jeg ingen skavanker overhovedet. Af hvad jeg selv mener og føler i dagligdagen. Man begynder at tænke rigtig meget over, at når det gør ondt i ryggen, om det nu kan være det. Men ingenting. Ikke nogen føleforstyrrelse. Ikke noget gangbesvær. Jeg kan træne, kravle og alt, hvad jeg vil. Dyrke kampsport hvis jeg vil det. Der er slet ikke nogle begrænsninger i dag. 7-9-13, så håber jeg, det fortsætter sådan.
Gode råd til andre med multipel sclerose
Det der var det værste for mig var, om jeg kan være den kæreste samt far til min søn, som jeg vil? Og hvad med min søn? Har han større chance for at få det? Det var mine bekymringer. Det handler rigtig meget om at acceptere de vilkår, du står overfor nu. Og så også at lade være med at tage sorgerne på forskud. Det er måske nemt for mig at sige nu, fordi det hele er så nyt, men jeg er også lige blevet far. Jeg er også kæreste, søn og bror. Og jeg skal leve et liv.
Jeg har valgt at sige, at sclerosen er en del af mig, men det er ikke mig. Hvad skal man sige? Man kan ikke gøre andet end at trække lidt på skuldrene over det. Jeg kan ligeså godt blive kørt over, når jeg går over vejen og blive lam af det. Nu er der bare kommet et stempel på mig.
Diagnosen har ført til en omlægning af vaner og træning
Jeg er begyndt at fokusere på min træning igen. Jeg er begyndt at fokusere ekstremt meget på min kost. Der er ikke nogle beviser endnu for, at kost har nogen betydning. Men jeg er blevet mere vegetarisk. Jeg spiser kun 200 gram kød om ugen. Jeg sørger for at få trænet 2-3 gange om ugen nu. Jeg træner noget strøm-træning også. Jeg går til healing en gang imellem. Jeg havde aldrig nogensinde troet, at meget håndgribelige og pragmatiske mig skulle prøve det. Men jeg har haft vildt stor effekt af det. Så gør nogle ting for dig selv. Prøv at sæt dig ned og mærk efter i dit følelsesregister.
Vores hverdag siden han har fået diagnosen, har overhovedet ikke ændret sig. Han går på arbejde som han plejer. Han hjælper meget til om natten, når Emil ikke sover. I starten prøvede jeg egentlig at skåne ham lidt i forhold til natteroderi. Jeg tænkte, at det nok var godt for hans krop, hvis han fik lov at sove. Men det kunne jeg mærke, at jeg ikke kunne holde til. Så vi gjorde faktisk præcis, som før han fik diagnosen. Han hjælper ligeså meget til med Emil. Alt er præcis som det plejer bortset fra, at vi lever en lille smule anderledes i forhold til kost og sundhed generelt. Men ellers er alt præcis, som det plejer.
Tag tingene dag for dag
Nogle dage tænker jeg slet ikke over det. Der er det bare hverdag lige som alle andre. Andre dage tænker jeg sådan helt eventyragtigt, hvorfor Peter egentlig skal gå på arbejde? Hvorfor kan han ikke bare være hjemme hos os, nu han har det godt og bare nyde det? Bare nyde den dag i dag, for vi ved ikke, hvordan dagen bliver i morgen.
Tag tingene for, hvad det er. Og tag tingene dag for dag. Det med at leve i nuet er min levevej generelt. For ellers bliver det trist. Og jeg har forhåbentlig mange år foran mig endnu - jeg er kun 34. Så det er bare ud over stepperne, og så må vi forholde os til det, når det sker.
I videoen fortæller de nybagte forældre Peter og Dina om, hvordan det har påvirket hverdagen, at Peter har fået multipel sclerose så kort tid efter sønnens fødsel. Filmen er sponsoreret af Roche Pharmaceuticals A/S.
Sponsoreret af