- Læs transskription af filmen
-
At blive diagnosticeret med en sjælden sygdom
Jeg synes, det er fedt at gå på arbejde, bare at stå op til noget. Det synes jeg er rigtig fedt. Det kan jeg godt lide.
- Er det også hårdt?
- Næh.
- Hvor mange dage om ugen arbejder du?
- Tre gange om ugen.
- Er du så træt, når du har arbejdet i to dage?
- Ja.
- Så har du nul-dag/osteklokkedag?
- Ja.
Tasse fik sin diagnose, da hun var 10 år. Og det gjorde hun efter 10 virkelig tumulte år, hvor hun både havde fået en masse fejldiagnoser, og da hun var otte, der stoppede vi faktisk de undersøgelser. Men så skete der det, at min søster fik en søn, og han mindede rigtig meget om Tasse, og da han fik en fragilt x-diagnose, gik man i gang med at udrede Tasse for det samme. Og man var slet ikke i tvivl om, at det var det samme.
Da jeg første gang fik at vide, hvad jeg fejlede, hvor man vidste, hvad det var, der har jeg været 65. Eller sådan noget lignende. Det er 10 år siden. Måske 65-66. Før jeg overhovedet vidste, hvad det var. Barnebilledet fra jeg var 5-6 år, der kan man ikke se noget. Det her billede. Ligesådan barnebilledet der er jeg jo helt normal. Der er slet ikke nogle skævheder af nogen art. Førhen har de bare ikke vidst det. Fordi det er en sjælden sygdom. Det var ikke noget man talte om. Slet ikke i 60'erne og 70'erne. Der talte man slet ikke om sådan noget her. Fordi der var allesammen underlige. Folk så underlige ud, havde underlige meninger og diskuterede alt muligt. Så det var bare helt normalt, at man ikke var helt som alle de andre. Så det gjorde ikke spor.
Min mors celler, engang under graviditeten, så er der kommet en mutation i nogle af cellerne. Og fra det tidspunkt den celle har muteret - den er så vokset. Derfor har jeg lidt i ansigtet. Det startede med noget hernede, der voksede stærkt ud. Så kom lægerne med en stor sav, og så savede de ned gennem knoglen, og sugede betændelsen i knoglen væk igen. Og så lukkede den sig om sig selv igen, og så blev der et lille ar tilbage.
Tasses udfordringer i hverdagen
- Nå, Tasse. Hvad er det, du har der i dit skab, der betyder meget for dig?
- Min tavle.
- Hvad er det, den tavle gør for dig?
- Der kan jeg se, hvilke pædagoger der kommer over til mig tre gange om ugen.
- Kan du også se, hvad du skal lave i løbet af dagen?
- Ja.
- Hvad skal du for eksempel lave her?
- I morgen skal jeg træne herhjemme.
- Det er rigtig godt. Trods alt selvom det er en nul-dag.
- Ja.
Hvis vi allesammen har en elpære, der er tændt hver morgen på fuld styrke, så skal der ikke meget til, at Tasse mister noget af sin energi. Hvis toget er forsinket, eller der sker andre udfordringer, så har hun allerede der brugt rigtig mange af sine ressourcer. Når dagen er anderledes, fordi man også har autistiske træk, så er det faktisk sådan, at der skal ikke ske mange forandringer i hverdagen, for at det er trættende. En vikar på arbejdet, en vikar da hun gik i skole, eller at dagen ikke bliver som planlagt.
Er en sjælden sygdom altid synlig?
Mennesker siger ikke noget, hvis folk ser underlige ud. De går et andet sted hen eller vender hovedet. Det er kun børn, der spørger. Børn spørger meget. Og det er tit. Så må man sætte sig ned og forklare, hvad det er. Så ved de det, og så siger de "nåh ja", og så går de videre og køber ind i Brugsen, eller hvor de er henne. Det sjældne har ikke påvirket mig, fordi jeg har haft et godt liv og været gift tre gange. Jeg har lavet alt det, jeg ville. Jeg har ikke været begrænset på nogen måde. Det har jeg altså ikke. Jeg elsker at rejse. Bare det at tage et sted hen og se, hvordan folk bor.Se hvordan der er. Det var da jeg boede på Grønland fra 1994-2001. Det var altså en spændende tid, det var det virkelig.
- Hvis man nu kan se, at en person sidder i kørestol eller har et dårligt ben, tror du så, det er nemmere, at man kan se, at man rent faktisk fejler noget?
- Ja.
- Tænker du over, at du fejler noget?
- Næh, overhovedet ikke. Det gør jeg faktisk ikke.
- Nej, du har et godt liv?
- Ja!
- Nå, Tasse. Hvad er det, du har herinde, som betyder rigtig meget for dig hver dag?
- Frida.
- Ja, kan du tage Frida op, så vi kan se?
- Det kan jeg godt.
- Frida er din Reborn, ikke Tasse?
- Jo.
- Frida hun er fuldstændig som en helt almindelig baby.
- Ja.
- Hun vejer det samme, er håndmalet og lavet rigtig fint.
- Ja.
- Tasse skal du have børn?
- Nej.
- Nej, og det er fordi, du ikke helt kan klare at passe et rigtigt barn?
- Ja.
- Så har du Frida i stedet?
- Jep.
Foreninger for patienter med sjældne sygdomme
Det hårdeste var nok alle de år, inden Tasse fik den rigtige diagnose. Den kamp om at få hende i specialbørnehave, få noget støtte, og få skabt en klasse hun kunne gå i skolemæssigt. Jeg vidste jo godt, der var noget med hende, men da vi ikke havde en diagnose, var det rigtig svært i Danmark at få den rette hjælp.
Jeg synes det vigtigste, når du står alene med en eller anden sygdom, det er at komme sammen med andre, der føler det samme eller har en lignende sygdom. Eller en anderledes sygdom. Det betyder meget, fordi så er du ikke alene. Og du kan måske diskutere dig selv mere. Folk vil godt snakke om sig selv og deres egen sygdom, og det er vigtigt. For så føler du, at der er nogen, der tager sig af dig, og du er ikke alene.
Dengang Tasse fik sin diagnose, var der en forening. Den fandt vi hurtigt frem til. Vi har haft rigtig stor glæde af at være med i den.
Man har det sammenhold, hvor man kan gå ud at sige: Jeg har den her diagnose, hun/han har den her diagnose, vi har den her diagnose, og vi kan arbejde sammen om alt muligt. Vi kan lave nogle fælles arrangementer, eller Sjældne-dagen som er nogle større møder i København eller Aarhus for at promovere det her og sige: Se på os. Vi er ligesom alle jer andre, men vi har lige en lille ting som måske er specielt. Værre er det heller ikke.
I denne film møder vi Tasse og Finn, der begge har en sjælden sygdom. Hør dem fortælle om deres hverdag. Filmen er sponsoreret af EUSA Pharma, Pfizer og Takeda. Filmen er produceret i samarbejde med Sjældne Diagnoser.
Kan man altid se en sjælden sygdom?
I Danmark er der registreret cirka 1500 forskellige sjældne diagnoser. Men der findes mange flere sjældne sygdomme og handikap, som endnu ikke er diagnosticeret. Hos nogen er den sjældne sygdom synlig, mens det hos andre er svært at se med det blotte øje.
» Vil du vide mere? Få to eksperters forklaring på sjældne sygdomme
I denne film fortæller Tasse og Finn om deres forskellige sjældne sygdomme, og hvordan de mærker til det i hverdagen.
Tasse har levet mange år uden en diagnose
Tasse har en medfødt sjælden diagnose, der hedder fragilt x-syndrom, som hun fik konstateret, da hun var 10 år. Det er et mentalt handicap, der medfører, at Tasse har forskellige indlærings- og adfærdsmæssige udfordringer. Hun bliver meget træt og udmattet, når der sker små forandringer eller uforudsigeligheder i hverdagen. Derfor var det også hårdt for Tasse og hendes pårørende indtil hun fik diagnosen og den den nødvendige hjælp og støtte, som hun får i dag.
Finn føler sig ikke begrænset af sin sjældne sygdom
Finn har den sjældne sygdom fibrøs dysplasi. Da han var barn, havde han ikke nogle tegn på sygdommen, men i løbet af hans ungdomsår begyndte hans ansigt at ændre udseende. Det var dog først som 65-årig, at han fik den endelige diagnose. Finn har aldrig følt sig begrænset af sin sygdom, og han føler ikke at hans sjældenhed har stået i vejen for at leve livet.
I samarbejde med
Sponsoreret af
