- Læs transskription af filmen
-
The socio-economic effects of NMOSD
My name is Zsolt Illes and I'm presenting this study about the socioeconomic consequences of neuromyelitis optica spectrum disorder in Denmark.
NMOSD or neuromyelitis optica spectrum disorder is a severe disease of the central nervous system. It mainly affects the optic nerves, the spinal cord, the brain stem, but any other areas of the brain and the central nervous system can be involved in the pathogenesis. This is caused by a pathological antibody against the main water channel of the brain – that's the AQP-4 – and if this pathological antibody binds the target, to AQP-4 on astrocytes at the blood-brain barrier, then this will initiate the activation of the complement cascade and this will destroy the astrocytes. So that's why it's very important to recognize the pathways, because then we can initiate different kinds of treatments which actually interact with these pathological mechanisms. NMOSD typically affects the population between 40 and 50 years. This is the peak prevalence of the disease regarding age. Also, it's a bit more common among females; it can be up to 8 times more common than among men. We also know that the geographical distribution of NMOSD is very different, so the prevalence differs regarding different geographical areas. It's more common among Black Africans – 10 times more common than among white people – and it's about 5 times more common among the Asian population. It's important to treat NMOSD because this is a severe disease of the central nervous system and the relapses are very severe. Also, when the disease starts, the risk of another relapse is very high in AQP-4 seropositive NMOSD. In contrast to other diseases of the central nervous system, if the patient has such a severe relapse, the improvement after the relapse is not so good. We have recently shown that the mortality can be very high in NMOSD. In fact, it's 2.5 times the matched background population. The mortality rate is around 20% in 10 years, and the life expectancy is 19 years shorter than in the background population. Two treatment types are very important in treating NMOSD. One is obviously treating relapses because the relapses can be very severe and they do not recover well. The other treatment is to prevent the relapses, and that's also very important. We know that these treatments actually work very well. There are already Phase III trial evidences and these are highly efficient treatments. We should use very efficient treatment and very early during the disease, because if we don't treat the relapses and prevent the relapses, then the disability outcome is very fast and very bad. We showed this already and there are a number of other studies which indicate that relapses are the main drivers of disability, so that's why we should really prevent the appearance of relapses.
The study
We conducted the socioeconomic study because previously we examined the mortality, and also we know from the literature and from our studies that NMOSD is a very severe disease. But there is not much data on the socioeconomic consequences, and we're very interested in how this disease affects the family, the patient, and also society. Previously we have collected and established a research database about all the AQP-4 seropositive patients in Denmark. So the study period started in 1992 and it was finished in 2020. The median follow-up of the patients was about 8.6 years. In this study, we selected 10 matched controls for every patient. We examined 65 patients, so it was 650 control persons. During this study period, we examined the annual income loss. We also examined the percentage of patients on disability pension, flexjob, and also social outcomes, for example divorce and marriage. We compared this to different registers in Denmark, which contained all these socioeconomic data.
The results
The personal consequences if NMOSD is left untreated are very severe because there's a high risk of relapse, especially at the onset of the disease but throughout the disease course. We showed that patients will be severely disabled and the mortality will be very high. And of course, usually we always consider the disability outcome, but we do not consider what is the effect on the family. What is the effect from a social point of view on the patient and on society? Our study really showed that these outcomes can be as severe as the disease outcomes themselves. During this study, we clearly saw that immediately, even within one year after the disease starts, the annual income of this population drops by 40% even within the first year. We also see that the annual income decreases in this population, so after 2 years, 2/3 of the patients lose the annual income. This increases up to 90% after 6 years. After 2 years, about 1/3 of the patient population is already on disability pension, and 15% after 2 years have flexjob, which means they can work, but their work capability is really reduced. Our data also showed that it's very important to prevent the relapses because especially patients who went on disability pension very early, who had multifocal relapses – the first relapse was multifocal, meaning very severe symptoms – and affecting different sites of the central nervous system. We also saw that it's important to start with highly efficient treatment because those patients who were treated with a highly efficient anti-CD20 treatment had better socioeconomic outcomes.
We hope that decision-makers realize that NMOSD affects also the family and the person's social economy, not only the physical status. This is very important because if somebody is on disability pension or in flexjob at a young age, it's a huge burden on society and it reduces the income within the family very much. So I think there's really a bilateral interest – it's in the interest of the patient and it's in the interest of society. It's very important to recognize that NMOSD is a severe disease and should be treated as fast as possible and with the best treatment possible.
---
De socio-økonomiske konsekvenser ved NMOSD
Mit navn er Zsolt Illes, og jeg præsenterer denne undersøgelse om de socioøkonomiske konsekvenser af neuromyelitis optica spectrum disorder i Danmark.
NMOSD eller neuromyelitis optica spectrum disorder er en alvorlig sygdom i centralnervesystemet. Den påvirker primært synsnerverne, rygmarven og hjernestammen men andre dele af hjernen og centralnervesystemet kan også indgå i patogenesen. Dette skyldes et patologisk antistof mod hjernens primære vandkanal AQP-4, og hvis dette patologiske antistof binder til målet, AQP-4, på astrocytter ved blod-hjerne-barrieren, vil dette aktivere komplementkaskaden og dette vil ødelægge astrocytterne. Derfor er det meget vigtigt at genkende disse processer da vi derved kan igangsætte forskellige former for behandling som faktisk påvirker disse patologiske mekanismer. NMOSD rammer typisk personer mellem 40 og 50 år. Dette er sygdommens aldersmæssige topforekomst. Derudover er den en smule mere almindelig blandt kvinder. Faktisk er den op til 8 gange mere almindelig blandt kvinder end mænd. Vi ved også, at den geografiske fordeling af NMOSD er meget forskellig. Forekomsten varierer afhængigt af de forskellige geografiske områder. Den er mere almindelig blandt sorte afrikanere 10 gange mere almindelig end blandt hvide. Og den er omkring 5 gange mere almindelig blandt den asiatiske befolkning. Det er vigtigt at behandle NMOSD, da det er en alvorlig sygdom i centralnervesystemet og tilbagefald kan være meget alvorlige. Desuden når sygdommen starter er risikoen for et nyt tilbagefald meget høj hos AQP-4- seropositive NMOSD-patienter og i modsætning til andre sygdomme i centralnervesystemet er forbedringen efter et alvorligt tilbagefald begrænset. Vi har også for nylig vist, at dødeligheden kan være meget høj ved NMOSD. Faktisk er den 2,5 gange højere end den matchede baggrundsbefolkning. Dødeligheden er også omkring 20% inden for 10 år og levetiden er 19 år kortere end i baggrundsbefolkningen. To behandlingstyper er meget vigtige i behandlingen af NMOSD. Den ene er selvfølgelig behandling af attakker, da disse kan være meget alvorlige. Og de restituerer ikke godt. Den anden behandling er at forebygge attakker, hvilket også er meget vigtigt. Og vi ved, at disse behandlinger faktisk virker meget godt. Der findes allerede evidens fra fase III-studier og det er meget effektive behandlinger. Vi bør anvende meget effektive behandlinger så tidligt som muligt i sygdomsforløbet for hvis vi ikke behandler og forebygger attakkerne bliver udfaldet med funktionsnedsættelse meget hurtigt og meget alvorligt. Vi har allerede vist dette, og der er flere andre studier, som indikerer, at attakker er hovedårsagen til funktionsnedsættelse. Derfor bør vi virkelig forebygge fremkomsten af attakker.
Studiet
Vi udførte en socioøkonomisk undersøgelse, fordi vi tidligere har undersøgt dødeligheden og vi ved fra litteraturen og vores egne studier at NMOSD er en meget alvorlig sygdom. Men der findes ikke meget data om de socioøkonomiske konsekvenser og vi er meget interesserede i, hvordan denne sygdom påvirker familien, patienten og samfundet. Tidligere har vi samlet og etableret en forskningsdatabase om alle AQP-4 seropositive patienter i Danmark. Studieperioden startede i 1992 og sluttede i 2020. Den mediane opfølgningstid for patienterne var cirka 8,6 år. I dette studie udvalgte vi 10 matchede kontroller for hver patient. Vi undersøgte 65 patienter, så der var 650 kontrolpersoner. I løbet af studieperioden undersøgte vi det årlige indkomsttab. Vi undersøgte også procentdelen af patienter på førtidspension og i flexjob samt sociale resultater, for eksempel skilsmisse og ægteskab. Derefter sammenlignede vi dette med forskellige registre i Danmark som indeholdt alle disse socioøkonomiske data.
Resultater
Hvis NMOSD ikke behandles, er de personlige konsekvenser meget alvorlige fordi der er en høj risiko for attakker, især i starten af sygdommen, men gennem hele sygdomsforløbet. Vi har vist, at patienterne vil blive alvorligt funktionsnedsatte, og dødeligheden vil være meget høj. Selvfølgelig overvejer vi normalt funktionsnedsættelse men vi overvejer ikke denne effekt på familien. Hvad er den sociale effekt på patienten og samfundet? Vores studie viste virkelig, at disse resultater kan være så alvorlige som selve sygdomsresultaterne. Vi så tydeligt under denne undersøgelse, at allerede inden for ét år falder den årlige indkomst i denne befolkningsgruppe med 40 %. Vi ser også, at den årlige indkomst falder i denne befolkningsgruppe, så efter 2 år mister 2/3 af patienterne deres årlige indkomst. Dette stiger op til 90% efter 6 år. Efter 2 år er omkring 1/3 af patienterne allerede på førtidspension og 15% har flexjob, hvilket betyder, at de kan arbejde, men arbejdsevnen er reduceret. Vores data viste også, at det er meget vigtigt at forebygge attakkerne fordi især patienter, der er gået på førtidspension tidligt, som har multifokale attakker, og den første attak var multifokal, det vil sige meget alvorlige symptomer, og påvirker forskellige områder af centralnervesystemet. Vi så også, at det er vigtigt at starte med højt effektive behandlinger fordi de patienter, der blev behandlet med en meget effektiv anti-CD20-behandling havde faktisk bedre socioøkonomiske resultater.
Vi håber, at beslutningstagere forstår, at NMOSD også påvirker familien og også patientens sociale økonomi. Ikke kun den fysiske tilstand. Dette er meget vigtigt, fordi hvis nogen er på førtidspension eller i flexjob i en ung alder er det en enorm byrde for samfundet og det reducerer indkomsten inden for familien betydeligt. Jeg tror virkelig, at der er en bilateral interesse. Det er i patientens interesse, og det er i samfundets interesse. Det er meget vigtigt at anerkende, at NMOSD er en alvorlig sygdom og bør behandles så hurtigt som muligt og med så god behandling som muligt.
I filmen giver professor Zsolt Illes en introduktion til det nye studie om de socioøkonomiske konsekvenser ved (AQP4) NMOSD. Filmen er på engelsk og kan ses med både danske og engelske undertekster. Filmen er sponsoreret af Alexion.
NMOSD – Socioeconomic Impact
Socioeconomic Impact of AQP4-Antibody NMOSD
Neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD) with AQP4 antibodies can lead to reduced work capacity and financial challenges for both individual patients and society. This is highlighted in a new Danish study on the socioeconomic challenges of the disease.
In this video, Zsolt Illes, Professor at Odense University Hospital, explains the findings of the nationwide study, which investigates the socioeconomic impact of the disease among Danish patients with NMOSD.
The study followed 65 patients with NMOSD over nearly 30 years.
The results show that patients’ income decreases significantly after diagnosis, with more patients working in flex jobs or receiving disability pensions compared to the general population. NMOSD thus has a substantial negative impact on patients’ work capacity and finances.
About NMOSD
Neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD) is a severe disease of the central nervous system that primarily affects the spinal cord, optic nerve, and brain stem. Common symptoms include optic neuritis, myelitis, and brainstem-related issues like permanent hiccups. NMOSD is caused by antibodies targeting the aquaporin-4 molecule, leading to cell destruction and significant neurological damage.
Socioøkonomiske konsekvenser ved (AQP4) NMOSD
Neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD) med AQP4-antistoffer kan føre til nedsat arbejdsevne og økonomiske udfordringer, både for den enkelte patient og for samfundet. Det viser et nyt dansk studie om de socioøkonomiske udfordringer ved sygdommen.
I denne film forklarer Zsolt Illes, professor ved Odense Universitets Hospital, resultaterne fra det landsdækkende studie, der undersøger de socioøkonomiske konsekvenser ved sygdommen blandt danske patienter med NMOSD.
I studiet er 65 patienter med NMOSD blevet fulgt gennem næsten 30 år.
Studiet viser, at patienternes indkomst falder markant efter diagnosen, ligesom flere arbejder i fleksjob eller kommer på førtidspension i forhold til den øvrige befolkning og at NMOSD altså har markant negativ indvirkning på patienternes arbejdsevne og økonomi.
Om NMOSD
Neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD) er en alvorlig sygdom i centralnervesystemet, der primært påvirker rygmarven, synsnerven og hjernestammen. Almindelige symptomer er optisk nervebetændelse, rygmarvsbetændelse og hjernestamme-relaterede problemer, fx permanent hikke. NMOSD skyldes antistoffer, der angriber AQP-4-molekylet. Det fører til celledestruktion og betydelige neurologiske skader.
Sponsoreret af
