- Læs transskription af filmen
-
Sådan fik Sarah konstateret multipel sclerose
Mit navn er Sarah. Jeg er 30 år gammel. Jeg har haft sclerose i fem år. Jeg har altid haft kroniske rygsmerter, og har derfor haft en helt masse symptomer, som lægerne bare har kategoriseret som dårlig ryg. Det kunne være ting som, at jeg havde svært ved at gå op og ned af trapper, eller at jeg blev hurtigt svimmel, eller at jeg godt kunne trække lidt på benene.
Da jeg skulle til eksamen med mit studie, blev jeg så dårlig, at jeg fik føleforstyrrelser over hele kroppen. Da jeg havde gået med det i 14 dage, gik jeg ind på Netdoktor og fandt ud af, at det ikke var noget, man skulle gå med så lang tid. Så jeg blev undersøgt af min læge, der først mente, at det var en diskusprolaps. Da de så fandt ud af, at det ikke var det, så kunne de se på scanningen, at det godt kunne være noget andet. Og det var så dér, at jeg kom i udredning for sclerose. Det første jeg tænkte var, at de symptomer jeg har haft, pludselig gav mening.
Tiden efter diagnosticeringen
Jeg blev ikke bange, men blev mest af alt frustreret. Jeg blev frustreret over alt det, jeg havde været igennem med læger. At jeg så mange gange har fortalt om de her tydelige symptomer, og der er ikke nogen, der har tænkt på sclerose. Jeg blev mest af alt ked af det og frustreret over, at det har skulle så langt ud, hvor det kunne være blevet reddet meget tidligere.
Jeg tror, at det allervigtigste for, at man kan komme godt videre er, at man har nogle at tale med. Tale om de ting man sidder med, og de følelser man har. Et godt råd til nydiagnosticerede er, at hvis man har en masse ting, man er i tvivl om, så find en gruppe. Find en gruppe på Facebook for andre scleroseramte. Få en eller anden samhørighed med folk, der også ved, hvordan det er pludselig at få den her diagnose slynget i hovedet.
Fysiske symptomer og udfordringer, som Sarah mærker i hverdagen
Jeg har konstant føleforstyrrelser i mine hænder og ben. Det er ikke så slemt i min krop eller i min overdel, som det var i gamle dage. Men jeg kan hele tiden mærke det i mine hænder og ben. Jeg kan ikke gå så langt. Jeg kan gå lidt længere, end jeg kunne i gamle dage, men bliver hurtigt træt i benene. Et andet symptom er, at jeg mister kræfter. Måske med en normal krop siger man, at nu er jeg lidt træt, men jeg giver den lidt ekstra, så stopper mine hænder og ben egentlig med at fungere, og falder bare sammen.
De kognitive udfordringer i hverdagen
Derudover har jeg også noget kognitivt. Jeg tror, det er ligesom, når man har forstuvet en ankel. Når man har gået lidt for meget på den, så kan man mærke den der forstuvning. Sådan tror jeg, det er med min hjerne. Jeg kan hurtigt mærke de gamle skader, jeg har fået i min hjerne. Og så skal jeg egentlig have ro på, for jeg bliver træt i hjernen. Og det er noget, jeg aldrig har prøvet, før jeg fik sclerose. Det der med, at man kan blive træt i sin hjerne.
Hvis jeg skal tage den mest nylige situation, så var det, at jeg lige havde fået sat nogle IKEA-skabe op i min lejlighed. Jeg begyndte at være træt i min hjerne, og jeg skulle have min far til at give mig min mikrobølgeovn og putte den ind i skabet. Men jeg kunne ikke kalde den andet end emhætten. Og jeg bliver ved med at sige: Vi skal have emhætten ind i skabet. Og min far siger, at vi ikke skal have emhætten ind i skabet. Og jeg siger: Nej, jeg ved det godt, men det er emhætten, som skal ind i skabet. Og jeg ved godt, at det ikke er det rigtige ord, men jeg kan ikke kalde den andet end emhætten lige nu, og det er den, der skal ind i skabet. Til sidst råber min mor bare: Hun er træt i hjernen. Det er mikrobølgeovnen hun mener, for pokker.
Sarah taler åbent om sygdommen og dens konsekvenser
Jeg prøver mest af alt, at fortælle dem jeg er sammen med, hvad det er der sker, når jeg pludselig bliver træt, eller hvis jeg har brug for ro, eller hvis jeg kan have svært ved at udtale sætninger. Når jeg er sammen med venner, kan jeg godt finde på at spørge, om vi ikke kan tage 10 minutters mobilpause. Og så sidder vi allesammen med vores mobiler oppe. Og så kan jeg ligesom slukke hjernen i 10 minutter og så starte op igen. Og det fungerer, det der med at tage pauser.
Med tiden har jeg fundet ud af, at hvis jeg accepterer at leve 'et halvt liv', i stedet for at prøve at være som alle andre, så får jeg egentlig mest ud af det i sidste ende. For jeg kan ikke det samme som mine jævnaldrende, og min familie og venner kan. Men hvis jeg tager den ro og tager de flere timer, hvor jeg slapper af, så kan jeg måske få nogle timer sammen med dem, hvor jeg egentlig kan være "nærmest normal". Og det vil jeg hellere end at gå en hel dag og bare tænke på at komme hjem og få ro.
Sarah gode råd til andre med multipel sclerose
Det er da død frustrerende. Det synes jeg da også stadig, at det er. Men jeg tror, at jeg holder mig lidt oppe på de små sejre. Og jeg holder mig oppe på at værdsætte de ting, jeg stadig kan. Og huske på de ting jeg stadig kan. Man kan godt lidt glemme det nogen gange, og tænke at jeg ikke laver noget eller kan noget. Men i stedet prøve at sige, nåh ja, du satte faktisk også en lampe op selv. Jeg tror, det er vigtigt - også for pårørende. Det er vigtigt, når man er syg, at kunne gøre nogle ting selv. Også selvom det tager 50 gange så lang tid som det ville gøre, hvis der lige kom én og fiksede det. Men det er det der med at man trods alt stadig kan gøre noget.
I videoen fortæller Sarah om, hvordan hun opdagede, at hun havde fået multipel sclerose. Hun giver også gode råd til andre, der lige har fået stillet diagnosen. Videoen er sponsoreret af Roche Pharmaceuticals A/S.
Sarahs symptomer på multipel sclerose
Sarah oplevede i flere år, at lægerne undertrykte hendes symptomer, når hun kom og fortalte om sine rygsmerter. Det var først efter at have oplevet føleforstyrrelser til en eksamen, at Sarah også selv mistænkte noget alvorligt. Sarah blev tilset af en overlæge, der stillede diagnosen multipel sclerose.
» Se mere om de hyppige symptomer på multipel sclerose, og hvordan lægen stiller diagnose her
Fysiske og kognitive udfordringer i hverdagen
I hverdagen mærker Sarah til sygdommen gennem symptomer som følelsesforstyrrelser i hænder og ben. Hun kan ikke gå så langt af gangen, idet hun hurtigt bliver træt, og hvis hun presser sin krop for hårdt, risikerer hun, at hendes hænder og ben fuldstændigt stopper med at fungere. Hun oplever også kognitive symptomer på sclerose. Det kan komme til udtryk ved, at hun bliver træt i hjernen og glemmer bestemte ord eller har svært ved at huske sætninger. En måde Sarah håndterer sygdommen er at holde små pauser i løbet af dagen. Både når hun er alene eller sammen med andre.
» Se også denne film om kognitive udfordringer i en hverdag med mulitpel sclerose
Husk på de ting, du stadig kan
Selvom sygdommen giver Sarah nogle begrænsninger i hverdagen, mener hun, det er vigtigt at huske på de små sejre, man oplever. Samtidig er det vigtigt for Sarah, at man kan snakke åbent om det med sine venner og fokusere på de ting, man stadig kan på trods af sygdommen.
» Du kan finde mere information om multipel sclerose på temasiden her
Sponsoreret af
